Hiroの朝焼けブログ

2023年6月29日金曜日は中秋の名月。よく晴れていて、二階の窓から眺めました。

翌30日の十六夜はあいにくの曇天。昨日10月1日の月は立待月と呼ぶそうです。

車椅子のツレと一緒に玄関横の窓から眺めることが出来ました。

10月になって一気に涼しくなりました。朝晩は寒々とした空気に包まれます。

早朝、鰯雲。

昔作った歌。

「月亮歌」

作詞：AZMI　作曲：Kamal　歌：Lulu&tonys

ああ　月よ　月よ

今宵の月は　だれの為

雲ひとつなく　父の為

雲ひとつなく　母の為

ああ　月よ　月よ

ふるさと遠く　想い出は

月満ちるほど　近くなる

月満ちるほど　近くなる

ああ　月よ　月よ

兵士となって　故郷（くに）を出て

十四でこの世を　捨てた父

十四でこの世を　捨てた父

ああ　月よ　月よ

一本松の　月を背に

子育てに明け　暮れた母

子育てに明け　暮れた母

ああ　月よ　月よ

望月十六夜（いざよい）　芒（すすき）の穂

蛙と兎が　揺らします

蛙と兎が　揺らします

YouTube: 月亮歌(げつりょうか)lulu&tonys[練習中]

（2020年ユーチューブにUP）

要介護2から要介護５に判定が変わって1年が経つ。

Sのパーキンソン病は確実にそしてゆっくりと止まることなく進行している。

特に夏から秋にかけて、一旦落ち着いていた幻覚幻聴が再び頻繁と言うか、毎夜酷い。それは鼠や犬らしき小動物であったり、或いはもののけであったり。感触など実感を伴うようだ。

夜間尿が多い。紙おむつがずれて防水シートに溢れることはほぼ連日。

当然ながら足のむずむず症候群、幻覚や尿漏れなどでのｓの不眠も連日。そして私も頻繁に呼び起される。私もまた不眠が続く。

加えて、Sは、ここ数週間、血圧の日内変動が激しい。朝、食前は上が150前後で下が100前後。昼間は反対に上が80前後で下が50前後。自律神経が影響していると医師は言う。血圧降下剤を服用しているが、それをどうするか悩ましい所。また、右腕左腕で血圧の値が大きく違う。特に右腕が高めの値になる。本人は、血圧が低くても意識はある。結局、担当医師は、今しばらく血圧降下剤等の処方は変えず様子を見ましょうと・・・。

日中、オン状態が極めて少ない。歩行器で歩ける距離も少なくなりつつある。殆ど車椅子で終日を過ごす。また、訪問STにより隔週で言語リハビリもしているが、その時は調子がいいものの、日常的には、言葉が直ぐに出てこなくなりつつある。

これは以前このブログに投稿しているのだが、パーキンソン病患者を多くリハビリされているかかりつけの作業療法士さんによれば、Sの場合、その症状は、シャイ・ドレーガー症候群に似ていると言われる。確かに自律神経障害に伴う様々な症状はそう言える。

それにしても、これから長きにわたってどう介護していくか私の疲労の蓄積と共に悩ましい所だ。

因みに現在のルーティンは次の通り。月曜は午前、介護ヘルパー、午後、隔週で訪問言語療法。火曜はデーサービス。水曜日は毎週訪問リハビリと男性ヘルパーさんによる入浴介護。木曜は月１回の通所リハビリ＆診察、隔週の訪問看護サービス、金曜日は午前、介護ヘルパー、午後男性ヘルパーによる入浴介護。土曜日はほぼ隔週でデーサービス。月２回のショートステイ（土日の１泊2日）。加えて月1回パーキンソン病のかかりつけ医受診。月１回の歯科受診。

S,水曜日から、かかりつけ医の提案でニュープロパッチ（4.5㎎）の使用開始しました。

実は、ほぼ十年ぐらい前、現在とは違うかかりつけ医の勧めで同じ処方を試したことがあったのですが、その当時は、当人が肌に合わないと、早々に止めた経緯があったのですが、今回はどうなることか。

先ず、本人を昼夜を問わず苦しめている、むずむず症候群を何とか収めたいと言うのが大前提です。

貼付して２夜、今のところは効果を発揮しているようで、これまでのようなむずむず症による不眠は訴えていないようです。ただ、経過を注意深く見守る必要があるように思います。

この薬はシール状になっていて、腕や肩、太もも、お尻などに貼り、２４時間効果が持続すると言うもの。

効果としては、パーキンソン病やレストレスレッグス症候群（下肢静止不能症候群、別名：むずむず脚症候群）の諸症状が改善することが期待できると説明書にはあります。

ただ、併せて、ギャンブル依存症（病的賭博）、買物依存症、性欲及び食欲の病的亢進も明記されています。曾て激しいギャンブル依存症となり、今もなおその傾向が全くないとは言えないSにとっては、文字通り「賭け」の様な気もするのです。

また、依然として幻覚幻聴の類は続いており、そうしたことへの危惧は拭えません。

扉を開けて誰か、何者かが侵入すると言い張ること、それに関連して、寝る前など玄関ドアや窓の鍵が開いていると主張し何度も私に確かめさせるなど、所謂、強迫性障害も進んでいるような気もします。

前のブログでも触れた「承認欲求」の強さは相変わらず。例えば、ヘルパーさんなどへ、Sの現役時代を記録したDVDやカセットテープを見せたり聞かせたりしています。本人の満足感がそこである程度は得られるのでしょうが・・・。

ひたすら私の神経と体力がすり減って行く、特に、右肘周辺の痛みはどうにも治まらず、苦しんでいる現状は変わりません。

ここ数日、というか、あいも変わらず私は眠れない日々。

パーキンソン病を患っているSの介護に明け暮れている。

特に8月14日の夜はほとんど眠れなかった。

気がつけば日付が変わって15日「敗戦の日」を迎えていた。

その15日、Sと同じパーキンソン病を長く患っているNさんから朝、電話。

現在入院中のNさんは、一人暮らしが長く、高齢でもあり将来が不安とのこと。

お子さんたちはNさんとの同居は困難と。

Sと話していた。その後、昼に私に再度電話。あなたの考えが聞きたいと。

返答に困ったのだが、ただ一つ、もう頑張らないでいいのではないかと。

一人暮らしにはリスクが多すぎるのではないかと。

そうした上で、身の振り方をゆっくり考えられたらどうかと、お話しした。

施設等の入所も、はっきりとは提案しないものの、一つの検討候補ではないかと、それとなく。

Nさん、泣かれる。でも、ほんの少し霧が晴れたご様子だった。

Sの場合、彼の性格を病気が更に押し上げているような、承認欲求が強い。

在宅時も、デーサービス等を利用しているときもそのようだ。

介護する側とすれば、しんどい。

かといって、その性格はもうどうしようもないのだろう。

彼が今から十数年前に作った曲に「パーキンソングを歌いながら」がある。

友の会の全国大会や、コーラスグループの発表会のみならず、多くの人々に様々な機会を通じて歌って頂いている。S自身にとっても、心の励みとなっている。

以下に紹介します。

尚、この曲の歌詞及び楽譜は、Sの著書「パオ～ンおじさんとの夏」（2013年．新日本出版社刊）に掲載されています。

YouTube: 「パーキンソングを歌いながら」(試録音)lulu&tonys with puff

先日、いつものジョギングコースをいつものようにとろとろと走っていたら、用水路脇の茂みの中に、捩花が数本咲いていました。

昔詠んだ捩花の短歌を思い出しました。

茜さす天の母までネジバナの螺旋を伝い届けもの有り

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　永洋（2010．7.6)

この歌は、母が旅立った年、2010年の9月9日に、それまでに読んだ歌186首を、「茜さす歌　百日の祭り」として纏め、私家版15部を作製したその歌集の最後186首目に載せたものです。

今日も夜明け前、階下から同居人の呼ぶ声。紙おむつを替えベッドの上の体勢を直す。

介護に果ては無い。果ては無い。

昨日7月20日、広島は梅雨明けとか。

画像は、道端の捩花。

最近、Sの瞼が開け辛いという。訪問リハビリの先生は、眼瞼下垂の初期かもとおっしゃる。全体の筋力が落ちて行っているわけで、瞼も例外では無いらしい。先生の患者さんで、同じパーキンソン病の方が、眼瞼下垂（ガンケンカスイ）で瞼の二重手術をされたそうだが、また次第に垂れて来ているとか。今のところはそう日常性格に差し障りがあるわけでもないので、経過観察。

あいかわらず昼夜逆転生活。また夜中の足のむずむず症候群やパーキンソン痛でさらに眠れず。

介護者の負担も増える。

因みに私はテニス肘。タオルを絞ることさえままならない。

7月に入っても先月からの雨は止まない。断続的に或いは連続して、時に激しく時に音を消して降り続いている。

6日、7日と、Sは特に排便が思うようにならない。動かない体では、便座に腰を掛けるのも間に合わず、ここには書きにくい状況が展開される。本人の辛さはもちろんだが、それは介護者の負担を激しく増加させる。後始末とトイレの復元に相当の体力と時間を要するのだ。

また、例によって、むずむず症候群や、特に足先に強く現れるパーキンソン痛などによる睡眠障害も一向に収まらず、私は夜中度々起こされるなど、疲労感は積み重なるばかり。ついつい言葉もけんか腰になる。ほとほと・・・である。

さて、ちょうど昨日のブログで書いているが、私の創作「キリエ～京橋川の泥に塗れて～」の中では、ギャンブル依存症に纏わる部分が物語の結末に向かっての重要なファクターとなっている。

改めて、言うまでもなくパーキンソン病とこの依存症は深くかかわっている。（もともと、本ブログ「灯浮標、続・灯浮標」は、これまであまり公にはされていないパーキンソン病におけるギャンブル依存症の現実を記録することから始まっている。）

これこそが、パーキンソン病当事者と介護者（家族等）を強く苦しめ続けているのかもしれない、とも推察する。あくまでSと私の場合を振り返ってだが・・・。ただ、ここに、単に楽観主義では容易に看過できないこの病の深い闇があるのではなかろうか。多く、薬の副作用によるところが多いとか。改めて、このことは、医療や製薬開発の現場で、もっと重要視されるべきと思う。（尚、この病には、他に性的依存症や買物依存症なども見られるという。）

8日も雨。各地で被害が発生している。Sはデーサービスである。

日に日を乗せ、歳を重ね、拭っても拭っても老いは纏わり付き、雨に降られて季節は過ぎて行くばかり。感傷などでは決してなく、単に事実として。夕方、土砂降りの中、Sを迎えに行く。

今日は四週間に一度の、Sのかかりつけ医受診。

タリージェ錠に対するSの不信感。

声のかすれや出にくい状態をタリージェの副作用と判断しているSは、このまま継続することにためらいがあり、かかりつけ医と話して、結局服用中止に。

かわりに、以前服用していたリリカ錠を頓服として復活させる。

あいかわらず、オフ時間が多い。結局ウェリングオフ状態と言う事か。

昨晩もSに起こされている。日中も介護が増えている。

相変わらずと言うか、体力が悲鳴を上げているのだが替わりはない。

5月下旬から7月に掛けては、各種申請手続き、更新などが集中する。

当事者にとっても、介護者にとってもかなり煩雑である。

もう少し、何とかならないのだろうかとは思うが、縦割り行政の現実を見せつけられる。

実際に窓口で申請したものを列記してみる。（郵送で済むものもあるのだが、確認したいことなどは、やはり担当窓口に直接出かけるのが無難なわけで。）

「重度心身障害者医療費受給資格更新申請書」5月31日提出。

「市高齢者在宅介護用品支給現況届」6月12日提出

「特定医療費（指定難病）支給認定申請書（更新）」6月19日提出

　＊これには、かかりつけ医の診断書も添付。

「介護保険負担限度額認定申請書（更新）」6月26日提出

Sは相変わらずではあるが、このところ食後、排便後等の傾眠状態が以前に増して頻繁である。

血圧の変動幅は、以前のような意識消失に近い状態はほぼ無いが、それでもやはり安定はしない。

相変わらず夜中の多尿、幻覚、譫妄は多少ある。神経、精神ともに睡眠時が安定しない。

特に夜明け前から朝にかけて排尿後の始末（濡れた衣服、シーツ交換等）が忙しい。

私の介護に要する体力も不安なわけで、今後の視界は不良だ。

服薬に関して、これは以前からの傾向であるが、Sの自己判断で服薬パターンを変えている。

常にチェックしないと飲み忘れも時折ある。服薬量も難しい。

さして考えなくとも容易に想像はつく。

そう、老いて学ぶまでも無く。

Sを介護している私か先か、あるいはSか。

余命は尽きる必ず。

その日の為に、手だてがあるか否か。だが・・・・

ネット検索をしていたら、ある神経内科医の話として、

パーキンソン病患者の余命について、

幻視のくり返し出現から平均4.1年、

認知症発症から平均3.3年、

施設介護が必要となって平均3.3年で死亡だとか。

また、主な死因は、誤嚥性肺炎、脱水、腎機能障害、腸閉塞、等々。

（出典：ニューロテックメディカル「パーキンソン病の末期症状と余命」より）

眠れないまま時間は過ぎる。人生は疲労を刻み続けている。

日付が変わった午前零時58分、Sから電話。

尿がこぼれたズボン、紙パンツを着替えさせる。

午前5時36分、再び着替えさせる。

今日も洗濯多し。

空は曇天。

朝9時。血圧９１－４９．腕を替えて再計測も77-52．脈拍61．

リビングに横たわらせる。

1時間後　113-65、脈拍47．酸素量は95．

やっと落ち着く、遅い朝食。

このくり返しは、不安でしかない。