Hiroの朝焼けブログ

オンジェンティス、レキサルティを新たに服用し始めて数週間になる。

また、今月中旬から、Sと私共に体調を壊す。風邪をこじらせてその状態が連続しているような感じがある。医者で診てもらったが大したことはない、とか。空気も天候不順も関係しているかも、と。そのうち治るでしょう・・・・と。にしても、しんどさが続く。特にSは先週末熱が39度近くまで上がり。急遽看護師さんを呼んだり・・・。それでも日曜ぐらいからやっと落ち着き始めた。

・・・それにしても連日幻覚がひどい。数日前は、ベッドの下にちぎった食パンを撒き散らかして、嘗ての飼い犬にのを呼び続けている。あげく転倒も度々。

・・・そして、熱はないもののＳの咳は相変わらず。22日午後、急遽ＳをＨクリニックへ連れて行く。胸部レントゲン撮影、血液検査など。結果は胸に問題はなく、炎症反応は若干あるものの大したことはないと。点滴。抗生物質、咳止め、解熱剤など処方してもらう。5時に入って、診察、処置が終わって出たのが6時半。隣の薬局で薬をもらい、帰宅は夜8時半ごろに。疲れた。

（メモ）

22日（水）夜、Sのお姉さまから私のアイホーンにショートメッセージ。ご主人が膀胱がんの手術、その後、ご主人のお兄様が急に亡くなられたとか。23日昼頃、Sとお姉さま、久しぶりに電話に話す。

先月から服用しているオンジェンティス錠に加え、今週から、比較的新しいレキサルティ錠0.5㎎を服用。

きっかけは、先週の土曜日から2泊3日で利用のショートステイで、月曜日未明、部屋を訪れたヘルパーさんに驚いてSが杖や八朔を投げつけたということから。Sにしてみれば、何か得体のしれない者に投げたという、所謂幻覚幻想だったわけだが、運悪く相手はヘルパーさんだったということ。

このレキサルティには気分を落ち着かせる働きがあるという。本来は認知症やうつ症状の患者に服用させる薬とか。

月曜日、朝、施設の担当者からの電話でトラブルを知り、急遽かかりつけ医のMクリニックのM先生と相談して、先生の提案でそうすることに。

うまく働けばいいのだが。Sは日中、傾眠状態も多い。

それにしても、この季節、パーキンソン病患者や介護の必要な高齢者など、精神状態の乱れが特に多いとか。介護する側にすれば、悩ましい限り・・・。

2026年2月19日、厚生労働省専門部会は、重症心不全を対象とした「リハート」と共に、パーキンソン病を対象とした「アムシェプリ」の製造販売を承認した。実用化されるまではまだ7年程度かかるとか。これはiPS細胞（人工多能性幹細胞）を使用したもの。新聞記事によれば、他人のiPS細胞を、ドーパミンを出す神経細胞の前段階の細胞に成長させ、患者の頭部に投与するのだとか。山中氏のノーベル賞受賞から20年。やっとやっとだが、Sはその間に、パーキンソン病重症度が最も重いヤール5度に。果たして、実際にこれからどうなるのか。思惑通り実用化へすんなりと進むのだろうか。

連日連夜の幻覚。日中のオフ状態は増え、傾眠も多く、振戦も激しい。

一昨日夜から服用を始めたオンジェンティス錠（毎日眠る前に1錠服用）の効果はどうだろうか。・・・・

これは、かかりつけ医の処方だが、実は3.4年前にも一度服用している。その時は、日中の眠りが強くなるということで、1カ月ほどで、服用を中止している。ただ、ウェアリングオフの緩和が第一の目的なので、期待はしているが。

日々、介護に疲れ、肩や腕や、腰の痛みと共に、気分はやっぱり鬱々なのだが。

Sのパーキンソン病重症度は、まだかかりつけ医がY医師だった2021年夏の時点でヤール４度、日常生活機能障害度2度だった。かかりつけ医が2022年に入ってM医師に変わり、そして2025年夏、ヤールは最も重い5度。日常生活機能障害度も最も重い3度となった。

特定医療費（指定難病）支給認定申請書に添える、当時のかかりつけ医Y医師の臨床調査個人票記入によれば、発症は2006年1月とある。今年2026年1月でパーキンソン病としての闘病生活21年目に入ったことになる。

幻覚、幻聴、幻視はますます激しく頻繁に表れるようになっている。食事中でも、意味不明なことをしゃべり始めることも。そうしたことも原因として、眠りが浅く、介護者の負担も大きい。血圧の不安定さからくる起立性低血圧も度々起きている。また、振戦も頻繁である。食事中（食事介助も多くなってきている）、入浴中、歩行中などを問わず起きる傾眠状態も油断できない。いずれにしても、パーキンソン病の症状だけ見れば、まさに末期と言える。これは医師の言葉だが、当事者にとっては辛い。

ギャンブル依存症は本質的なところでは治ってはいない。パチンコへの未練は未だあるようだ。ただ現状では、宝くじのロトやスクラッチ、あるいは時折の競馬（私のネットで購入）で、その衝動を抑えているようだが、油断はできない。

訪問リハビリ、訪問看護、ヘルパーさんによる訪問入浴を含む身体介助、生活介助、デー

イサービス、ショートステイなどを利用しながら、Sとの同居生活が続いているが、この先が見通せない。私自身の体力、加齢など、不安要素が山積している。

先日（8月27日）、ケアマネージャーと、老人ホーム＆介護施設紹介業の担当者が自宅に。

Sと、介護施設、老人ホーム入居条件、予算、必要金額などについて話を聞く。

特に、金額の問題は思っていた以上にシビア。また、入居後も現在と同様の医療が約束されるかどうかも、色々難しい問題があるようだ。まあ、今すぐではないにしろ、考えておく必要がある。（案外Xデーは早いかも。ヘルパーさん、ショートステイ、デーサービスなどを除き、すべての自宅介護を２４時間担っている私の体力、マインドの限界もある）

とにかく、Sの親族の助けは一切無いと考えておかなければならないし。（先日の電話でも、結局は突き放された感がある。）正直、辛い。

さて、昨日の言語療法の際、作業療法士からSno舌根沈下が気になるといわれる。これは以前、訪問看護師からも言われたような記憶が。気を付けなければならないのだが、さてどうしたものか。

なかなか悩みは尽きない。

今日も、デーサービスから帰宅後、どうも幻覚の中にある様子。（私は、ため息）

先週の初めからまたも、ギャンブル依存症の症状酷いS。

豪雨の中でもパチンコ屋へ行こうとする。

全く救い難い。

どうにか押しとどめたものの、疲労困憊。

いっそ特養とか頭をよぎるが、思い切れない。

Sのお姉さんに電話するも、泣き言風の返答の向こうに、そっちで勝手に施設に入れて結構と、いつもの言葉。そんな簡単にはいかない。私にはそんな義務も権利もない。

もともとの資質、承認欲求も強い。加えて幻覚幻想も、ここのところ激しい。

まったく孤立無援の日々が続く。

パーキンソン病は基本、神経内科がかかりつけ医となっている場合が多い。しかし、精神科、心療内科もふさわしいのではないかとも私は思う。

以前にも度々触れているが、医師の処方箋、あまりにパーキンソン薬を多く出しすぎるのではないか。それによって、副作用として、病的博打に浸かってしまう患者も多いのだから。

製薬会社、病院、医師、薬局、そこに横たわる闇を憂える。どうしようもない、絶望の淵で。

このところの症状の特徴。（２０２５．７．２１．）

Sは、先週末から1泊2日でショートステイ。

このところ、血圧の上がり下がりが激しい。医師の管理の下で降圧剤を服用しているが、パーキンソン病の特徴か、日々の変化が大きい。

先日20日、ショートステイから帰った夜。

例によって、食後Sga車いすの上で全く動かなくなる。

（20時30分）

血圧。79－47　脈拍69、体温37，0度

ベッドに寝かせて足を高くする。

（21時30分）

血圧。95－66　脈拍57。体温36.7度。酸素100％。

＊尚、朝食前の血圧は、ほぼ毎日＜150台－90台＞から＜130台ー80台＞。で推移。

ここまで低い数値ではないが、こうした状況は昼間でもたびたび起こる。（入浴介助の際、ヘルパーさんが安全に入浴させるために、毎回大変。）

Sは、ここ数週間、パソコンと原稿用紙を使って書き物をしているようで、それが体調の変化にも関係しているようだ。とにかく、マドパー錠の効き方も、悪い。

いずれにしても、日中のOFFが増加している。

朝10時過ぎ、Sをショートステイに送り出した後、いつもの往復3.5キロコースを軽くジョギング。

それから、太極拳教室へ。

帰路、スーパーで買い物。帰宅は夕方5時半。

今日6月21日は夏至。まだまだ明るいし暑い。

遅い昼食をとって、近くの湯治場へ。

夜8時半ごろ、別の温泉場へ向かう。目的は温泉ではなく今日から始まったホタル祭り。

ところが、強烈な混雑、大渋滞。これではホタルも怯えて光るものも光らないのでは。

一人、車の窓から祭りの喧騒を眺めれば、殆どが家族連れかグループ、私のようにお一人さんは皆無。結局どこの駐車場も満杯で、まあまた来ればいいやと、Uターン。

ホタルの光に亡き人の魂のようなものを重ねれば、わざわざホタル祭りには現れないか、などと、一人納得したわけで。

明日は朝のうちにSを迎えに行く。ｓの友人がやってくる。

つかのまのリラックス。夜10時過ぎて一人晩飯を食べていると、気持ちがすーっと軽くなって行くのを実感する。やはり、休息が必要なのだ。本当に・・・。ここ数日続く強い痛みの口内炎も、心なしか安らいだ感じ。

夏至の一日がもうすぐ終わる。

まだ備蓄米を買ってはいない。並んでまで買う時間そのものが私にはないし、その元気もない。

権力者のパフォーマンスに踊る庶民、悲し。（本当に切実に必要な人に、おいしく安いお米を届けるのが政府の仕事ではないのか！）

夜9半ごろ、階下のリビングに置いたベッドで眠っているはずのSに、導眠剤と明日朝の薬を用意するために、階段を下りてみると、Sがベッドにいない。リビングにもいない。

廊下の先、上がり框の上で転倒している。外で音がしたので確かめようと、外に出ようとして、バランスをくずして倒れたようだ。幸いけがはしていない。

私は、肩の腱板断裂で手が思うように動かないのだが、ヘルパーさんや看護師さんをこんなに遅く呼ぶ気にもなれず、なんとか引き摺り挙げて歩行器を持たせて立ち上がらせる。

本人は嫌がるのだが、どうにかベッドに寝かしつけた。

これからを思うと、気が重い。

やるせない。Sには私の介護の大変さなどまったく思いもしていないのだろう。

初めてのことではないが、本当につらい。

Sは、こうして、自分の運命を閉じて言っていることに気づいてはいない。

パーキンソン病患者のあるある的な出来事である訳なのだろうが、それにしても・・・・

今年度（R7）の特定医療費（指定難病）受給者証更新手続きのため、かかりつけ医に作成してもらった臨床調査個人票。

その項目のなかで、重症度分類は、昨年度までのヤール4から今年度は最も重いヤール5（介助なしにはベッドまたは車いす生活）に。

Sはそれなりにショックを受けたようだ。

今週の火曜日夕方から、Sが体調を崩す。咳、痰、発熱など。夏風邪をもらったようだ。

訪問看護師に来てもらい、かかりつけ医に薬を処方してもらう。

熱は一番高い時で３８．４度まで。土曜日朝やっと熱も３６．８度とSの日ごろの平熱にまで下がり体調回復に向かう。ただ咳は時折ある。

デーサービスに行ってもらう。

この数か月、昼間もなかなか覚醒せず眠り続けることが多くなった。

幻覚は相変わらず。

私の体の不調（両肩腱板断裂など）もあり、介護に伴う疲労がいつも以上に激しい。