Hiroの朝焼けブログ

オンジェンティス、レキサルティを新たに服用し始めて数週間になる。

また、今月中旬から、Sと私共に体調を壊す。風邪をこじらせてその状態が連続しているような感じがある。医者で診てもらったが大したことはない、とか。空気も天候不順も関係しているかも、と。そのうち治るでしょう・・・・と。にしても、しんどさが続く。特にSは先週末熱が39度近くまで上がり。急遽看護師さんを呼んだり・・・。それでも日曜ぐらいからやっと落ち着き始めた。

・・・それにしても連日幻覚がひどい。数日前は、ベッドの下にちぎった食パンを撒き散らかして、嘗ての飼い犬にのを呼び続けている。あげく転倒も度々。

・・・そして、熱はないもののＳの咳は相変わらず。22日午後、急遽ＳをＨクリニックへ連れて行く。胸部レントゲン撮影、血液検査など。結果は胸に問題はなく、炎症反応は若干あるものの大したことはないと。点滴。抗生物質、咳止め、解熱剤など処方してもらう。5時に入って、診察、処置が終わって出たのが6時半。隣の薬局で薬をもらい、帰宅は夜8時半ごろに。疲れた。

（メモ）

22日（水）夜、Sのお姉さまから私のアイホーンにショートメッセージ。ご主人が膀胱がんの手術、その後、ご主人のお兄様が急に亡くなられたとか。23日昼頃、Sとお姉さま、久しぶりに電話に話す。

先月から服用しているオンジェンティス錠に加え、今週から、比較的新しいレキサルティ錠0.5㎎を服用。

きっかけは、先週の土曜日から2泊3日で利用のショートステイで、月曜日未明、部屋を訪れたヘルパーさんに驚いてSが杖や八朔を投げつけたということから。Sにしてみれば、何か得体のしれない者に投げたという、所謂幻覚幻想だったわけだが、運悪く相手はヘルパーさんだったということ。

このレキサルティには気分を落ち着かせる働きがあるという。本来は認知症やうつ症状の患者に服用させる薬とか。

月曜日、朝、施設の担当者からの電話でトラブルを知り、急遽かかりつけ医のMクリニックのM先生と相談して、先生の提案でそうすることに。

うまく働けばいいのだが。Sは日中、傾眠状態も多い。

それにしても、この季節、パーキンソン病患者や介護の必要な高齢者など、精神状態の乱れが特に多いとか。介護する側にすれば、悩ましい限り・・・。

2026年2月19日、厚生労働省専門部会は、重症心不全を対象とした「リハート」と共に、パーキンソン病を対象とした「アムシェプリ」の製造販売を承認した。実用化されるまではまだ7年程度かかるとか。これはiPS細胞（人工多能性幹細胞）を使用したもの。新聞記事によれば、他人のiPS細胞を、ドーパミンを出す神経細胞の前段階の細胞に成長させ、患者の頭部に投与するのだとか。山中氏のノーベル賞受賞から20年。やっとやっとだが、Sはその間に、パーキンソン病重症度が最も重いヤール5度に。果たして、実際にこれからどうなるのか。思惑通り実用化へすんなりと進むのだろうか。

連日連夜の幻覚。日中のオフ状態は増え、傾眠も多く、振戦も激しい。

一昨日夜から服用を始めたオンジェンティス錠（毎日眠る前に1錠服用）の効果はどうだろうか。・・・・

これは、かかりつけ医の処方だが、実は3.4年前にも一度服用している。その時は、日中の眠りが強くなるということで、1カ月ほどで、服用を中止している。ただ、ウェアリングオフの緩和が第一の目的なので、期待はしているが。

日々、介護に疲れ、肩や腕や、腰の痛みと共に、気分はやっぱり鬱々なのだが。

昨日2026年1月9日。

昼食を食べさせた午後1時過ぎごろから、S,意識消失状態に。ベッドに寝かせる。

最近はこういうことが頻繁に起きている。

2時、言語療法士Iさん来られるが、言語療法は出来そうにない。

Iさんが連絡した看護師Yさんの指示でマドパー錠（ネオドパストン配合錠：レポドパ製剤）0、5錠服用させる。そのうちだいぶ意識がしっかりしてくるが、なかなか目を覚まさない。急遽、昔からSの病状をよく知っておられる訪問看護師Yさんに来てもらう。

それからやっと覚醒する。最近は似たようなことがたびたび起きる。無呼吸症候群の影響もあって、夜熟睡していない。昼間は、覚醒した状態が連続しない。

本当に介護者が疲労困憊してしまう。不安が募る日々。

Sのパーキンソン病重症度は、まだかかりつけ医がY医師だった2021年夏の時点でヤール４度、日常生活機能障害度2度だった。かかりつけ医が2022年に入ってM医師に変わり、そして2025年夏、ヤールは最も重い5度。日常生活機能障害度も最も重い3度となった。

特定医療費（指定難病）支給認定申請書に添える、当時のかかりつけ医Y医師の臨床調査個人票記入によれば、発症は2006年1月とある。今年2026年1月でパーキンソン病としての闘病生活21年目に入ったことになる。

幻覚、幻聴、幻視はますます激しく頻繁に表れるようになっている。食事中でも、意味不明なことをしゃべり始めることも。そうしたことも原因として、眠りが浅く、介護者の負担も大きい。血圧の不安定さからくる起立性低血圧も度々起きている。また、振戦も頻繁である。食事中（食事介助も多くなってきている）、入浴中、歩行中などを問わず起きる傾眠状態も油断できない。いずれにしても、パーキンソン病の症状だけ見れば、まさに末期と言える。これは医師の言葉だが、当事者にとっては辛い。

ギャンブル依存症は本質的なところでは治ってはいない。パチンコへの未練は未だあるようだ。ただ現状では、宝くじのロトやスクラッチ、あるいは時折の競馬（私のネットで購入）で、その衝動を抑えているようだが、油断はできない。

訪問リハビリ、訪問看護、ヘルパーさんによる訪問入浴を含む身体介助、生活介助、デー

イサービス、ショートステイなどを利用しながら、Sとの同居生活が続いているが、この先が見通せない。私自身の体力、加齢など、不安要素が山積している。

Sの場合だが。

ADHD（注意欠如多動症）はドーパミン、ノルアドレナリンなどの神経伝達物質の不足によって現れる症状と理解しているが。

中でも、パーキンソン病（ヤール５）であるSの場合、その行動パターン、承認欲求の強さなど、ADHDと非常によく似ているような気がする。

食事の際、Sは必ずご飯を完食しない。毎回ほんのわずかだがお茶碗に残す。おかず類もそうだ。

どんな料理に対しても、先ず、完全には満足しない。

食べながら、まったく別なことを始める。集中しないのだ。食事の終わりのサインが分からない。食べながら眠り、体が傾き、零す。使い捨てエプロンをさせているが、これでも汁物など間に合わない。足元、床は悲惨な状況になる。食事の最中に振戦が激しくなることも度々。これはパーキンソン病の症状からなのだろうが、介護者からすれば、目が離せず、しんどい。

Sと一緒に食事をすることに、ここのところ疲労感しかない私である。

＜メモ＞

Sは、10月末から11月にかけて、定期的な血液検査、尿検査、胸部レントゲン、心電図、便検査を行った。結果は、概ね良好。処置の必要な項目はなかった。

ただ、最近、味覚が感じられず、食事がおいしくないということで、亜鉛系の錠剤を処方してもらう。確かに、血液検査でも、亜鉛の不足が認められた。亜鉛数値：70（基準値80～130）処方薬：ポラプレジンクOD錠75㎎、1日2回。

幻覚幻聴は変わらず、深夜から明け方まで、その強弱はあるものの、ほぼ連日続いている。

今年も、10月から11月にかけて、インフルエンザワクチン、新型コロナワクチン接種済。

先日（8月27日）、ケアマネージャーと、老人ホーム＆介護施設紹介業の担当者が自宅に。

Sと、介護施設、老人ホーム入居条件、予算、必要金額などについて話を聞く。

特に、金額の問題は思っていた以上にシビア。また、入居後も現在と同様の医療が約束されるかどうかも、色々難しい問題があるようだ。まあ、今すぐではないにしろ、考えておく必要がある。（案外Xデーは早いかも。ヘルパーさん、ショートステイ、デーサービスなどを除き、すべての自宅介護を２４時間担っている私の体力、マインドの限界もある）

とにかく、Sの親族の助けは一切無いと考えておかなければならないし。（先日の電話でも、結局は突き放された感がある。）正直、辛い。

さて、昨日の言語療法の際、作業療法士からSno舌根沈下が気になるといわれる。これは以前、訪問看護師からも言われたような記憶が。気を付けなければならないのだが、さてどうしたものか。

なかなか悩みは尽きない。

今日も、デーサービスから帰宅後、どうも幻覚の中にある様子。（私は、ため息）

先週の初めからまたも、ギャンブル依存症の症状酷いS。

豪雨の中でもパチンコ屋へ行こうとする。

全く救い難い。

どうにか押しとどめたものの、疲労困憊。

いっそ特養とか頭をよぎるが、思い切れない。

Sのお姉さんに電話するも、泣き言風の返答の向こうに、そっちで勝手に施設に入れて結構と、いつもの言葉。そんな簡単にはいかない。私にはそんな義務も権利もない。

もともとの資質、承認欲求も強い。加えて幻覚幻想も、ここのところ激しい。

まったく孤立無援の日々が続く。

パーキンソン病は基本、神経内科がかかりつけ医となっている場合が多い。しかし、精神科、心療内科もふさわしいのではないかとも私は思う。

以前にも度々触れているが、医師の処方箋、あまりにパーキンソン薬を多く出しすぎるのではないか。それによって、副作用として、病的博打に浸かってしまう患者も多いのだから。

製薬会社、病院、医師、薬局、そこに横たわる闇を憂える。どうしようもない、絶望の淵で。

このところの症状の特徴。（２０２５．７．２１．）

Sは、先週末から1泊2日でショートステイ。

このところ、血圧の上がり下がりが激しい。医師の管理の下で降圧剤を服用しているが、パーキンソン病の特徴か、日々の変化が大きい。

先日20日、ショートステイから帰った夜。

例によって、食後Sga車いすの上で全く動かなくなる。

（20時30分）

血圧。79－47　脈拍69、体温37，0度

ベッドに寝かせて足を高くする。

（21時30分）

血圧。95－66　脈拍57。体温36.7度。酸素100％。

＊尚、朝食前の血圧は、ほぼ毎日＜150台－90台＞から＜130台ー80台＞。で推移。

ここまで低い数値ではないが、こうした状況は昼間でもたびたび起こる。（入浴介助の際、ヘルパーさんが安全に入浴させるために、毎回大変。）

Sは、ここ数週間、パソコンと原稿用紙を使って書き物をしているようで、それが体調の変化にも関係しているようだ。とにかく、マドパー錠の効き方も、悪い。

いずれにしても、日中のOFFが増加している。