パーキンソン病 Feed

2023年1月 6日 (金)

灯浮標73.(2023.1.6)シャイ・ドレーガー(SDS)症候群とパーキンソン病。

未明3時、Sの電話で階下に降り、Sのベッドで傾いて動けなくなった体勢を整えてやり、紙おむつ、ベッド周りに散乱したものを片付ける。

そのまま熟睡は出来ず、朝までうとうと。6時過ぎ、再びSに呼ばれる。体を拭き、足の爪を摘み、着替えさせる。

昨日、Sのリハビリで定期的に通っているHクリニックへ。

作業療法士W先生と私の話。W先生の義理のお父様がシャイ・ドレーガー症候群(多系統委縮症)だったという事で、Sと非常に症状が似ているという話に。

確かに、シャイ・ドレーガー症候群の症状には、起立性低血圧や、ふらつき、尿失禁、そしてパーキンソン病によく似た症状がみられるとの記述が、ネット検索でもある。

パーキンソン病は、その症状が非常に個人差が大きい。Sの場合、そうした多系統委縮症との親和性が高いのもうなずけるような気がした。だからどうだ、ということでもないのだが。

Sのパーキンソン病はこの1月で19年目に入る。まあ、それにしては「まだ動ける」ということか!!

最近は足のむくみが顕著で、レントゲン、心電図、血液検査等をする。(尿は、Sが緊張して当日は採れなかった。)

レントゲン、心電図の結果は取り敢えず異常なし。

今日は、久しぶりの言語リハビリ。

夕方入浴介助。

夜、私の疲れがピークだとの言い訳も辛いわけだが、Sの訳の分からない言葉にイラつき、つい怒鳴り声を上げてしまう。辛い。

これから先、何年この同居生活が続いて行くのか。不安ばかりが募る。

果たして、明日から一泊二日のショートステイもおとなしく言ってくれるのだろうか。

相変わらず、私の両腕、そして肩が痛い。

2022年12月27日 (火)

わが心のアイスバーン!?あーあ、冷え切った心を暖めるにはどうしたらええの。

久しぶりに街へ。

トンネルの手前で、路面はまだアイスバーン状態。

もう、やになっちゃいます。

ついでに、例によって、ひとり癇癪を起こしてる。

あーあ・・・・・

もう何十年になるだろうか。

クリスマスシーズンになると観るのが習慣。

ジョン・ヒューストン監督の遺作映画「THE DEAD」。

原作はジェームス・ジョイスの短編集「ダブリン市民」。

あなたにもぜひ。


YouTube: The Lass of Aughrim - Frank Patterson

2022年12月20日 (火)

今シーズンの初積雪。

メモとして。

2022年12月17日土曜日夜から降り始めた雪は日曜から月曜にかけて積雪。月曜日の夜も降雪。

ガレージの屋根を見れば、10センチ以上は積もっただろうか。

厳寒。22日は冬至。

全国的に雪深し。

私は肩が、相変わらず痛い。痛い。痛い。

先生によれば、一ヶ月は掛かるらしい。

Sはデーサービス。

私は定期的に見てもらっている泌尿器科受診。

前立腺肥大。まあ、手術はぎり免れている。

帰りに散髪。激混み。まあ、安いし・・・・。

2022年12月15日 (木)

灯浮標72(2022.12.15)パーキンソン病患者の夜と昼。或いは幻覚、認知。

夜明け前、或いは朝5時前。

階下のSが騒ぎたてている。

下りてSの部屋に入ってみれば、ベッド脇に下りたのか落ちたのか、腕が痛い、救急車を呼べと、がなり立てている。紙パンツを臀部から降ろして下半身は剥き出し、ズボンは足元まで。

下敷き状態の腕を体から解放してやり、枕を頭にあてがい、紙おむつを外し、ズボンを脱がせて、腰と足元の上を軽いフリーズの毛布で覆ってやる。落ち着く。

ただ、「・・・いやらしい・・・」とか言ったような断片的な言葉がときおり歪んで震える口元から聞き取れたが、幻覚、或いはある種性的な夢に彷徨っているようでもある。

ベッド上は、剥いた蜜柑の皮、他にも、携帯やら、どうしようとしたのかハサミ、そしてエアコンのリモコン、薬の入った小箱なども散乱している。

整理をして、股間の辺りに尿瓶を置いて一旦部屋を出る。Sは眠りに落ちている。

昨夜は遅くまで同じパーキンソン患者の知人に送るとかいうDVDやクリスマスカードを用意し、封筒に入れたり出したりしていたようだ。

夜10時前にベッドに寝かしつけ、導眠剤(デエビゴ錠5ミリ)を飲ませた。その後、日図家が変わる前、Sが階下から私を呼ぶ。追加で導眠剤5ミリを飲ませた。

そして、夜明け前の錯乱である。

本当に不安に駆られる。私の肩の痛みはもう3週間以上続いている。

昨日は午前、訪問リハビリ、訪問入浴。午後、月一回のケアマネさん訪問、来月の介護保険適用分サービスの予定確認だった。

そしてつもりはしなかったが初雪。

1,2週間前に迷子になった居るのチラシが入っており、その後が心配というので、電話を掛けて確認してやる。保護までは至っていなかったが居場所は特定できているそうだ。

そういう様々なことがSの体と心を攪乱させて、こうした夜があるのではないか。

認知症状態も明らかに進行しているようにも思える。

私は、最近の肩の痛みの酷さもあって、Sに施設入所や入院を勧めるなど、それも暴言に近い言葉を伴って出てしまう。

今月12月5日付で、Sのお姉様に、Sの現状報告といった形をとった手紙を投函した。現在利用している介護サービス、医療関係、Sの体調、先日のパチンコのスキップも含めて日常生活を羅列的に書いたものだ。

お姉様からはメールが届いた。来年、折を見て此方に伺いたいとのこと。コロナ前は、数回お見えになっておられる。それでどうなるとも思えないのだが・・・。

今日はSの歯医者検診が朝。午後、私が一ヶ月ぶりにリハビリ。

時計はいま午前6時。Sは、再び眠っているようだが、すぐにでも目覚めて、騒ぎ立てるのだろう。恐らくいつものように。

2022年11月25日 (金)

灯浮標71.(2022.11.25)ギャンブル依存症とパーキンソン病。スキップ!!

S、2020年2月以来のパチンコ!

結局、一度ギャンブル依存症になったら死ぬまで、或いは全く動けなくなるまで治らないという事。

言い訳にならない言い訳。

今日午後、気がついたら家を抜け出していた。タクシーで街へ出ていた。

今日は夕方から入浴介護がある日だったのだが、一文無しになって帰宅時には、入浴介護の時間はとっくに終わっていた。

ヘルパーさんへの連絡やSを捜すなど、心身共に疲れ切った。

そんなことのどれほどまでにSは思いを巡らすことができたのだろうか。

ヘルパーさんがSが帰宅時まで待って下さり、タクシーからの降車をヘルプしてくださる。

到着時、タクシーの中でSは例によって酷いオフ状態。

タクシーの運転手さんにも色々と迷惑をかけたらしいが、詳しくはわからない。

Sは、私へのちゃんとした謝罪も無し。言い訳ばかり。

この週の初め、久しぶりに少しまとまった小遣いをsに渡していた。

前日、宝くじのロトが全て外れ、そうしたこともあったのだろうか。

実はここ10日あまり、夜、複数回呼び起こされて、私の神経も体力もマックスに近かったわけで、それに追い打ちをかけて、今日のこれである。

本当に辛い。

こんな状態がいつまで続くのだろう。

今月21日、かかりつけ医へ4週間ごとの定期受診。止まない幻覚幻聴を少しでも抑えられたらという事で「ツムラ抑肝散(54)」を新しく処方してもらっており、今日の夜からの服用(一日朝と夜、各食前服用)の予定だったわけで、これがある程度は効けばいいのだが、私自身正直あまり期待はしていない・・・・。これまでも漢方は痛みどめなどで色々と飲んだ過去があるわけで、その殆どが中々上手く入っていない。

25日夜9時を回っていただろうか、パーキンソン病のご主人が6年前に亡くなられた奥様SHさんから久しぶりに電話がある。Sのギャンブル依存症を主に愚痴のオンパレードである。聞いて下さるだけで少しは救われる。

(付記)

25日朝、リハビリ病院がコロナ感染の為10日ばかりストップしていた言語リハビリ再開(Sは来週月曜から)の旨連絡。

翌26日朝、Sはデーサービスへ。昨日の事は他人事の様子。私はケアマネージャーに連絡。デーサービス事業所でケアマネージャーと色々と相談。ヘルパー事業所からも既にケアマネさんには昨日の連絡はいっていた。妙案があるわけでもなし。取り敢えずは私の疲労もあり、ヘルパーさんの訪問回数を少し増やしてもらうことに。

2022年11月10日 (木)

灯浮標70.(2022.11.10)パーキンソン病患者の冬。

先週11月5日土曜日~6日(日曜日)はSのショートステイ。

例によって積極的ではないのだが、私のレスパイトということで利用してもらう。

月曜日未明、ベッドから畳に落ちた状態で私を呼ぶ。

躰を起こし、マットレスの上に寝かせる。

火曜日水曜日も夜明け前に一度は私を呼ぶ。

体勢を直したり、薬を服用させたり、・・・・・

相変わらずSは幻覚幻聴に悩まされている。多くは曾ての愛犬らしきものや正体不明の物たちの存在。

月曜午後は言語療法。火曜日はデーサービス。水曜日は午前が入浴介護、午後が訪問リハビリ。

木曜日は午前が訪問看護、ケアマネージャー来月の予定確認など。

午後はHクリニックで身体リハビリ。

相変わらず振顫は激しい。オフも多い。

私の肘と手首の具合は、サポーターや湿布では、改善しない。

(メモ)

Sの愛犬の事など。

幻覚に現れ続けている愛犬たち。やはり、問題はSのギャンブルがひどかったとき、愛犬たちを放置したことへの悔恨が根っこにあると思う。

私に対してもだが、ギャンブルに依存したことで私に迷惑をかけたとの認識がちゃんとあるのかどうか。強く謝罪を求めはしないが、「済まなかった」あるいは「ごめん」の一言が未だにないのはさびしい。(本人は、済ませた感があるのが私との齟齬。そしてどうしようもない曖昧感。或いは、共依存のなれの果て。)

それは結局、ギャンブル依存の原因を全てパーキンソン病薬に求めることによる、ある種の自分の行動に対する免罪符的な言い訳になってはいないか、とも思うのだが・・・。

「こと」の善悪を、やはりSは自身でちゃんと見つめて続けなければ。そうした意味あいからも、Sはただ、このまま老いて行くのではないのかとも思う。それこそが、「Sのパーキンソン病」なのかもしれないが・・・。こうして書いている私自身も、どうしようもなく、不安の渦の中で喘いでいる。この日常!

11月7日は立冬。いよいよ冬が来た。

(更に追記)

ここ数日、深夜の幻覚幻聴が激しい。結局眠れないのは私も同じ。

11月12日午前1時半、3時半、4時半、5時半、階下からのSの呼び声に不眠。

ベッド脇に行って見ると、幻覚。熊とか、毛虫の類とか得体のしれないものとか現れている。

どうしてもSと言い争いになる。

果てしない、底なしの疲労。左手首、右ひじの痛みが激しい。

介護疲労・・・・治るあて無し。

朝9時前、かかりつけ医に電話。相談。先生も返答に困る。

マドパーをなるべく更に減薬。導眠剤を5㎎+2.5㎎からトータル10㎎にしてみるとか。

まあ、やってはみるが。それにしても、私は中途半端に、そして猛烈に眠い。

2022年11月 4日 (金)

灯浮標69(2022.11.4)パーキンソン病患者の新型コロナウィルスワクチン5回目接種の記録。

長くパーキンソン病を患っているSの、新型コロナウィルスワクチン5回目接種の記録。

2022年11月3日(木)、市内の集団接種会場にて、<ファイザー、オミクロン株対応、BA.4-5>を接種しました。(私も同時に接種しました。)

尚過去の接種記録を表記します。

1回目 2021年7月4日 ファイザー

2回目 2021年7月25日 ファイザー

3回目 2022年2月1日 武田/モデルナ

4回目 2022年7月10日 武田/モデルナ

(2022年9月29日、抗体検査で陽性反応。10月6日まで8日間の自宅療養)

(2022年10月27日、インフルエンザワクチン接種)

5回目 2022年11月3日 ファイザー(オミクロン株、BA4-5 )

*5回とも集団接種会場で接種。

Sに関しては、5回目も過去の回と同様に突起するほどの副反応はありませんでした。

*陽性反応による自宅療養の詳細については,2022年10月8日付「灯浮標64」に書いています。

2022年11月 2日 (水)

灯浮標68.(2022.11.2)パーキンソン病における便秘悩!!

今日11月2日水曜日は午前中に訪問リハビリ、訪問ヘルパーさんによる入浴介護と続いた。

Sは、朝方から一人排尿の始末で動けなくなっていて介助。

昼食時には酷い振顫。尾道ラーメンを作ってやったものの箸がつけられず。

間をおかず、トイレに。便意はあるものの酷い便秘でトイレに蹲ったまま。

パーキンソン病と便秘は、強い関連性がある。便秘が先か、病気発症が先かといわれるくらいである。

そのまま座薬を入れたり、きばったり立ったり蹲ったり、2時間以上の苦行。

その果てにやっと排便。

ドーパミンを使い尽くして、午後から夜にかけて酷い振顫、傾眠。

躰が思うようにならず、薬を飲んでも車椅子の上で動けない。

やっと、夜になって食事に手が付けられる。

疲労困憊の割には夜はごそごそ動いている。

<私の記憶>

Sが綿日のこの家から連日パチンコ通いをしていた当時、私とSの諍いは同じく連日で激しく、愛犬たちには本当に悲しい思いをさせていたと思う。

ドックすフンドの方は、よくソファの端に攀じ登って震えていた。

その記憶が今も私の脳裏から剥がれない。可愛そうでならない。辛い。

2022年10月28日 (金)

灯浮標67(2022.10.29)パーキンソン病とギャンブル依存症&新型コロナ陽性から1ヶ月

Sが私と一日遅れで新型コロナ陽性となって1ヶ月が過ぎようとしている。Sの場合は当初発熱があったものの(最高39度まで上がった)カロナールですぐに解熱。それからは大きな後遺症も無く、今では、パーキンソン病としての症状が強い。

今夏の初め、かかりつけ医の指示を仰いで、マドパー錠を減薬(12錠から9錠。実際は1日7錠から8錠を服用)したが、コロナの方が一段落したここ数週間、幻聴が収まらない。特に深夜の幻聴がひどい。曾ての愛犬(2匹とも数年前に旅立っている)も頻繁に出現しているようだ。

そのあおりを食って、介護する私の負担が増え、体力的にも精神的にもぎりぎり。

特にここ数日、私の睡眠不足が続き、ストレスもマックス。そのせいだろうか、元々の持病でもある耳鳴りも酷い。

今日は急遽ヘルパーさんに午前中来てもらい、その間に私は通院。

夕方からは入浴介護に男性ヘルパーさん。助かる。

さて、この灯浮標は、もともとパーキンソン病患者のギャンブル依存症がメインテーマだったのだが、最近はちょっと色合いが変わってきている。

だからという訳でもないのだが、今回は、Sのギャンブル依存症に関する数多くのエピソードから一つ。

曾てのある日。そろそろ日付が変わるまさに午前零時。パチンコに行っているSから、帰れなくなったと呼び出し。(もちろんバス代、タクシー代までも使い果たしている。)

迎えに行く。パチンコ屋の前で蹲っているSを車に乗せ、食事を終日とっていないと言うSをファミレスに連れて行く。無心に食べているSを私は見ているだけで、怒る気にもなれない。

そんな日々もありきたり。今からでは考えられない。今ではもう体力的に無理だろう。

果たして、Sはそんなことを覚えているかどうか。

確実に残り少ない人生の中で、Sは真摯に自分の犯した人生のミスをどこまで悔いているのかどうか・・・、よく分からない時がある。その全てを病的賭博というパーキンソン病の副作用のせいにとは言えないのではないのか? 他に、S自身になにかしら問題というかギャンブル依存の要素要因があったのではないか、とも思うのである。今更ながら。

追記:S,私と一緒に昨日27日、インフルエンザワクチンの接種を終える。

2022年10月21日 (金)

灯浮標66.(2022.10.21)パーキンソン病と不眠、或いは幻聴。

深夜、二階の私の部屋から私の息苦しそうな気配がSの寝室の一階まで伝わったとか。

そんなことはありえないのだが、Sは、朝7時分と10時分のマドパー他の薬を服用して、私を呼んだらしい。

Sの部屋へ入ると、薬や湿布薬、その他の物がベッドの周りに散乱し、S自身も紙おむつを自力で脱ぎ、ズボンをはきかけて力尽き、ベッドの下で動けなくなっている。

幻聴がSを狂わせている。

二日続けてSが荒れている。

朝、sをどうにか動かせて朝を待つ。当日の予定していた用件である区役所分室へ行き、課税関係の書類を発行してもらう。それからクリニックで言語療法。

昨日今日の顛末を話すが、Sはそれが気に入らない。激しい振顫。

それからかかりつけ医を急遽受診。どうにか昼までに滑り込む。

医師といろいろ話すが、べつに画期的な対処方法があるわけでもなく。

パーキンソン病の代表的な症状の一つなわけで。

取り敢えずは薬をすべて私が管理することに。

睡眠導入剤の飲み方を工夫してみることに。実際は難しいだろう。

まず、私が常に24時間起きている訳には行かず、私の精神的肉体的疲労が蓄積するばかりで。

暗澹とした気分のまま帰途。Sは車の中でうつらうつら。

私もまた、ただひたすら、辛いし眠い。