パーキンソン病 Feed

2024年9月16日 (月)

続・灯浮標35(日付を超えて介護の顛末。)

9月12日(木)夜10時過ぎからSのお姉さまと電話で1時間ぐらい、Sを交えて話す。

お姉さまは、せめて短期入所を勧められる。

13日(金)深夜から14日(土)未明にかけて。

いつの間にか眠っていて、目覚めるともうすぐ日付が変わるとき。

階下の様子がふと不安になる。降りてみると、S、ベッドの脇で頭を床につけて動けなくなっている。紙おむつを下ろしたままだ。排便をしたもののお尻が拭けていない。しかも、ジャージズボンも汚れている。処理をして体を起こし、導眠剤を飲ませてベッドに寝かしつける。

腕が痛い。

汗が出る。極度の疲労。

15日(日)Sの友人Kがお昼前に訪ねてくる。久しぶりだが、ありがたい。

午後、3人でカラオケに行く。Sの気持ち、高揚している様子。

2024年9月12日 (木)

続・灯浮標34.明け方のサイレン!!パーキンソン病患者の妄想の果てに。

9月10日。朝7時過ぎ。Sが二階に何者かがいると、上がってくる。私の制止を振り切る。結局、二階の廊下で倒れこむ。私一人では動かせず、ヘルパーさんを急遽呼ぶ。8時過ぎ、男性ヘルパーさんが来られる。何とか階下のベッドへ移動させてもらう。10時過ぎ、デーサービスへ連れていく。夕方、デーサービスから予約していた歯科へ。

9月11日。早朝、5時半ごろ。救急車我が家へ。Sが、携帯で119 を押していた。Sによると、二階の私を呼んでも返事がなく、それで不安になり、救急車を頼んだとのこと。

救急隊員が、5.6人、いやもっとか。家の周りや室内に。まさかこんなことになるとは。

心が折れる。救急隊員がSと私のバイタルを確認、いろいろと状況を聞かれる。救急隊員に謝り、帰ってもらう。

Sは自分のしたことがよく理解できていない。

朝9時前、訪問リハビリ。その後、10時半から訪問入浴。それぞれに朝の顛末を話す。

一様に驚かれる。このままでは在宅介護は破綻する。

12日。朝9時。訪問看護。看護師さんは、Sの入院か、或いは短期の施設入所を勧められる。

看護師さんがかかりつけ医に連絡を取っておられ、それによると、ネオドパストンを減薬しなさいとのことだが、本人は拒否する。八方ふさがり。

とにかく、私はSの幻覚によって連日嘘つき呼ばわりされている。メンタルが壊れそうなのだが、それをまず打開するには、Sと距離を置きたいのだが、私を嘘つきと罵倒しながらも、依存してくる。

どうしたものか。

Sの幻覚、幻聴はやまない。そして、認知的な傾向も強まっている。

先日、Sのお姉さまと電話で話し、手紙を差し上げたのだが・・・。

私一人では、どうしようもなくなっている。

2024年9月 4日 (水)

続・灯浮標33.パーキンソン病と幻覚の朝。ほぼ徘徊初期?

日付が変わった9月4日午前2時過ぎ。ふと目覚めて、Sが気になり階下へ降りる。

ベッドに車いすをつけ、体がベッドに不自然に横たわった状態で、足は車いすに残っている。

体制を整え、導眠剤を飲ませる。

朝6時、玄関の扉が開く音。階下へ降りる。Sの姿がない。玄関ドアを開けると、ガレージわきに、Sが杖と歩行器を支えに立っている。帰ろうとしない。制止を遮って庭に移動する。

何者かを探してのことらしい。幻覚が激しい。

そのまま動けなくなる。振戦も激しい。草むらに倒れこむ。

倒れこんだ庭先で、朝7時の薬を飲ませる。

庭からガレージわきに移動。車のドアを開けようとしている。

そのまま動けなくなる。車いすに乗せ、どうにか室内へ入れる。

ベッドに横たわらせる。私は疲労困憊。

9時前、訪問リハビリ。10時半から入浴介護。

午後、傾眠状態が続く。

バイタルは正常。

こうしたことは初めてではないが、私のメンタルがやられる。もちろん体力的にもつらい。

これから先どうなるのだろ。不安が募る。

本当にこれからが不安。私がSの介護を引き受けて、この7月から10年目に入った。

2024年7月18日 (木)

うつせみのはかなくて。ただひとはうつりぎ。(冷笑の薄気味悪さよ。)

石〇某の人を見下したかのような言説に酔いしれて我を見失うひとの。

例えば日々の暮らしのやり場のない憤りや閉塞感の救いとしての。

やり逃げそれも途中でだから始末が悪いし悉く裁判に負けてその独りよがりの結末を見ても。

薄気味の悪さよ冷たさよその空疎な実態に震えるがいい。

恐らくであるが精神的に満たされないある一定層の人々を取り込んで大きな潮流を作ろうとしているそのやり口に怖さを感じるしそれはその多くは超保守(的)とも呼べる層でもあろうしそしてそれは時代から取り残され零れ落ちている層とも言えるがそれ自体が磁石のようにくっつき力を持つならば怖い。

(彼は思想を持たない。彼は具体化しない。彼は安易である。)

2024年6月 3日 (月)

続・灯浮標32(新型コロナ2回目の罹患)

6月1日(土)午前2時過ぎ、階下のSの様子が気になり下りてみる。体温37.8度から37.5度。ベッドの防水シーツ、衣服は排尿で濡れている。服を脱がせて体を拭き着替えさせる。シーツも換える。

朝9時前、再び、シーツ、衣類等排尿で濡れている。全て換える。

Sが、尿や水、汗などでべたつく体を流したいと、シャワーを浴びる。体温、37.8度前後。

訪問看護師に電話。看護師の指示で私が持っていたカロナール500㎎を服用させる。

お昼過ぎ、訪問看護師に来てもらう。熱は37度台。

夜になって、発熱は38.3~38.7。

翌日、カロナール服用もなかなか効かない。昼には体温38.9度まで上がる。

看護師と相談し休日救急医(内科)へ。

車で20数分。

検査の結果、2度目のコロナ陽性。

日曜から木曜まで5日間自宅で安静にしておくようにと言われる。

点滴。ピーエイ配合錠(毎食後)、ラスビック錠(夕食後)をそれぞれ2日分処方。

カロナールと併せ服用指示。

夜10頃から熱下がり始める。36.6度。

翌月曜、3日。熱次第に下がる。36.6前後で落ち着く。

少し咳は残ってる。

朝、訪問看護師来られる。肺の状態は問題なさそうとのこと。

血圧、酸素量とも問題ない。

私の体温は36度前半から35度台まで。夕方36.8度。体調はすぐれない。

軽い咳。倦怠感。(もしかしたら私もコロナ菌を持っているのかも。)

S,体調良くなってくると、ごそごそと落ち着かない。

(4日朝~)

Sの体温は36.3度。峠は越えたようだ。

私の体温も36.3度。ただ喉がいがらっぽく、からだがだるい。

2024年4月16日 (火)

続・灯浮標31.日々乱気流の如く。(概日リズム(体内時計)~日中過眠)

以前からの傾眠は、日ごとに強くなる。起立性低血圧は取り敢えず影を潜めたが、日中、血圧は下がらないままでうつらうつら。概日リズムの乱れに拠るのだろうか。自律神経の失調だろうか。

そして、朝から夜まで覚醒しない。それに加えて幻覚幻聴も貼りつく。

いずれも、パーキンソン病の代表的症状の一つではあるらしいが、介護の側からすれば、しんどい。

ただただ、しんどい。私にはどうしようもないのだが・・・。

今日も一日酷かった。朝、訪問看護師、ケアマネージャー、そしてKのお姉さんにも電話するなど。私はただひたすら疲れ果てる。(介護者である私、どうしても感情的になってしまう。)

明け方、喉に針があると騒ぐ。どう見てもそんなものは無い。多分、口の中が乾いて、ひりひりとしているのではないかと思われる。Kは普段から無呼吸症候群があり、ほぼ一晩中口を開けたままで眠って居る。それによって様々な症状を併発する。これまでも、無呼吸症候群については、色々処置をしたが効果は無いし、本人も詳しい検査など受けようとしない。

血圧や酸素量、体温などはほぼ問題ないのだが、とにかく本人が言うことを聞いてくれない。目を覚まさない。恐らく夜、充分な睡眠をとっていないと思われる。

急遽。看護師さんの力を借りて、紙おむつを換え、車に乗せ、午前11時近くやっとデーサービスに送って行く。

2024年3月15日 (金)

続・灯浮標30.パーキンソン病と低血圧、幻覚、そして介護疲労。

灯浮標29の続き。

14日、行きつけのクリニックでSのリハビリ&問診。

起立性低血圧に対応して、降圧剤を減薬。

Sがこれまで飲んでいた降圧剤は、アムロジピンOD錠5mgとオルメサルタンOD錠10㎎。

これの内、アムロジピンOD錠を2.5mgに減薬することに。

夜、Sのお姉様にSの現況などショートメッセージで送信。あなたの思うようにしてくださいと返信。(まあ、分かってはいるが正直気分は・・・・・である。辛い。孤立感だけが募るわけで。)

夜から15日朝方にかけて、相変わらずSの幻覚酷く、私を呼び続ける。眠れない。

2024年3月13日 (水)

続・灯浮標29.パーキンソン病患者における起立性低血圧のこと。

(メモ)

今日3月13日木曜日。お昼前、S,入浴介護を受けて、続いて私が30分程度入浴。その後1時ごろリビングへ行くと、S、車椅子でぐったり。揺さぶっても起きない。涎有り。意識消失状態。私が入浴前は意識ははっきりしており、僅か30分程度の間に血圧が急激に低下した様子。

血圧測れず。体もぐったり。車椅子からベッドになんとか移す。呼吸はしている。顔色も悪くは無い。

血圧を測るが両手首ともエラーを繰り返す。数分後なんとか測れる。

血圧75-57、脈59.酸素は94.

一時間後、107-68、脈波47.酸素は78から98まで。(もう何年も無呼吸症候群有)

やっと落ち着くが、念のため訪問看護師さんに来てもらう。

起立性低血圧か。

看護師さんは、状態も落ち着き問題なしと。

脈が取れなく、顔色が悪い場合は救急車を呼ぶしかないとのこと。

*

昨日12日。かかりつけ医受診の際は、連日の幻覚に対応して、レスパイト入院を考えたらともいわれる。悩ましい。

2024年3月 4日 (月)

続・灯浮標28.(5年ぶりのステージ~パーキンソン病講演会にて。)

(メモ)

2024年3月2日(土)

県民文化センターホールにて。

毎年恒例(コロナ禍で一時中断)のパーキンソン病講演会が開催されました。

講演1「これから上手に付き合うための パーキンソン病の話」

    (Yクリニック院長 Y先生)

講演2「パーキンソン病の最新の外科的治療」

    (O大学病院 S先生)

講演3「薬学教育研究者として、パーキンソン病患者となって見えてきたこと、考えたこと」

    (K大学名誉教授 K先生)

当日は朝からドカ雪。春の雪。にも拘らず、ほぼ満席の盛況でした。

SとS所属していたパーキンソン病患者によるコーラスグループの有志、そして私や友人のK君、ほかにメンバーの友人、知人など十数人で講演1と講演2の間の休憩時間にステージに立ち3曲ほど歌いました。

曲目「パーキンソングを歌いながら」(オリジナル曲)

  「春の小川」「ふるさと」

ステージに立つのは5年ぶり。Sはスピーチもどうにか無難にこなしました。

休憩時間にも拘らず、会場内のお客様は殆ど席を立つことなく、熱心に聴いておられ、中には一緒に歌われる方など。大きな拍手もあり当事者も嬉しかったようです。

翌3日、ひな祭りも朝から雪がちらつく天気でした。


YouTube: 「パーキンソングを歌いながら」(試録音)lulu&tonys with puff

2024年2月28日 (水)

続・灯浮標27 パー―キンソン病の闇。幻覚幻視、連日のピーク&ヒート!!

先週から今週にかけて、Sの幻視幻覚はこれまでになく激しかった!昨晩から今朝にかけて、久しぶりに落ち着いていた。

夜通し、現れるのは犬、人物、得体のしれないもの。そして、目は宙を見つめ、声を上げ、怒り、罵り、下半身も脱ぎ捨て・・・どうしようもなかった。それは時に昼間も続いた。

私の疲労もピーク!

まさに崖っぷちだったわけで、一旦は落ち着いたものの、それはこれまでもそうだったわけで、断続的に現れる。

ケアマネさんやかかりつけ医、訪問看護の方などにも話してはいるものの、出口が見えない。施設に入所させるにしても、私一人では判断がつきかねる。

春はまだ遠い。