Hiroの朝焼けブログ

3月6日は啓蟄。次第に暖かくなってくるのを実感する。

3月7日火曜日。忙しない一日。Sをデーサービスに連れて行く。

区民プールで20分程度、ゆっくりと泳ぐ。

十数人の利用者。平日もあって、その殆どは老人。まあ、私もその一人だなあと裸の自分を鏡に映してつくづく。

整形外科で週1回のリハビリ。相変わらず左腕が重いわけで。

それから、１ヶ月余り前に予約していた市内の病院へ。

受診は精神科。比較的若い先生が問診。ところがその担当医師、この4月には大学病院に戻られるという事で、なんだかなあ・・・

取り敢えずは、１時間近くカウンセリング。まあ、結局環境を変えない限り特効薬などないわけで。

分かってはいるのだが、Sとの関係性を変化させていくのは容易ではない。

次回カウンセリング予約をぎりぎり3月末に入れる。その後はどうなるか。

会計窓口で、何かの手違いがあったらしく、50分近く待たされる。

そんなもの、現実は。

精神科、心療内科で定評のある病院だけに、待合の人々は、本当に個性的なわけで、実は、十年近く前、生前、母も心療内科に通院していたのだが、そのころの空気感が甦る。

それなりに辛いのだ。この病院にコンタクトをとった私の気分を、誰が知るだろうか。

Sにも分かりはしない、きっと。

怒りを内包したまま、静かに介護を続けることなど・・・・出来るとは思わないのだが、私やSを知らない誰かに話しを聞いてほしいだけなのだろう。

処方箋は今回無し。

会話の中で出てきた医師の言葉を幾つか。

深呼吸。

マインドフルネス。

アンが—マネジメント。

統合失調症としてのパーキンソン病。

電気軽減療法、などなど。

今日8日、庭の梅が咲き始めている。鶯の啼声を聴いた。蛙も鳴いている。

去年からほったらかしにしていた庭木の剪定や枝、落葉の処理、今年に入って少しずつやってはいたのだが、今日やっと一段落。（今年の秋を思うと溜息。そもそも私はその頃元気かどうかとか。）

Sの病気の事で、いつも親身になって相談に乗ってくださるW先生の病理検査の結果が分かり、W先生からメールが送られてきた。良性だったとのこと、先ずは一安心。先生もひとまずホッとされたご様子。たしか発見は昨年ほぼ一年前だったか。大腸がんだった。手術をされて、仕事をしながらの養生は色々大変だったようだ。

今日来られた訪問リハビリの作業療法士さんのおお母さんは咽喉癌の再発で近々また手術とか。

Sは、病院（W先生のリハビリ）の待合で、スポーツ新聞を眺めながら、日曜日の競馬のあれこれに思案を巡らせている。

夜は、ベッド周りの環境整備とか急に言い出して、私を困惑させる。

日中には止むはずだった雨は終日降ったり止んだりの天気雨。

朝は月に一度の訪問看護もあった。Sの体調に大きな変化はない。

まあ、しいて言えば、苛立つ私の疲労の蓄積が半端ないという事。

風雨に家が揺れ、壁もふわふわと膨らみ騒ぐ。私は痺れた足と痛む左肩、左腕を持て余しながら階下へ降りようとするのだがままならない。

すると、トイレに向かうSの姿が、階下に確認できる。そのSは私を見ると、一言、「君もパーキンソン病じゃないの」と声を掛けてくる。

そこで目が覚めた。夢だ。ただ、確かに足はだるく、肩も相変わらず痛いのだ。

Sは一昨日、昨日、今朝がたと、私を起こす時間帯は異なるものの、排尿などの介護が必要。からだの振顫も酷い。Sが私を呼ばなければ呼ばないで、熟睡も出来ない。

今年に入って、Sは競馬をやりたがる。私がネット投票をしてやる。結局は負けが込むのだが。

まあ、そう大金は注げないので、とりあえずは私の気持ちを抑えてはいる。

今日は、午後、Sの言語リハビリで、病院まで連れて行く。

夕方から夜にかけてひどく疲れている。疲れ果てている。

(追記)

夜９時過ぎ、Sをリビングから寝室のベッドに車椅子で移動させる。

それから1時間半ぐらいたったころ、酷く咳き込む声が、２階の私の部屋まで聴こえてくる。

階下に下りてみると、Sはベッドに座り込んで、激しく咳き込んでいる。どうも誤嚥のようだ。

昼間に飲みこんでしまった飴玉が喉の奥か気管の入り口に留まっていると言うのだが、よく分からない。お湯を飲ませる。しばらく様子を見る。咳が止まらないので、体の右を下にしてベッドに横たわらせて、背中をしばらく叩きつづけてみる。すると程なくおとなしくなって、眠り始めた。

灯りを消して部屋を出る。時間は夜１１時過ぎ。それから更に日付が変わって３時過ぎ、Sの様子を窺うと、体勢は少し崩れていたが、ほぼ横向きのままでよく眠っている。

取り敢えずは落ち着いた様子だ。

ｓの、ここ数日のこと。

2月18日（土）、19日（日）ショートステイ。まずまず、無難に過ごす。

20日（月）午前、ヘルパー2時間半。午後、通所言語リハビリ。そのあと、Sの確定申告で税務署へ。人多し。二時間以上待つ。Sには体力的にも精神的にも負担過。振顫も激しい。

21日（火）朝から排便困難を極める。やっと11時近くなってデーサービスへ連れて行く。

その後、私は先週から通院を始め、予約を入れていた駅北口のH整形外科に。午前、理学療法士によるリハビリ。午後は問診、左肩への注射（先週とは異なる内容の注射）。

22日（水）早朝、衣服をすべて脱いでいたSの着衣補助、洗濯など。午前、Sの訪問リハビリ、ヘルパーさんによる入浴介助。午後、ケアマネージャーさん来られて、来月のスケジュール確認など。

23（木）、午前2時、S、階下から熟睡中の私に電話。Sの紙おむつ替えなど。導眠剤を服用させる。その他、散乱したベッド周りの整理など。

朝7時前、Sが呼ぶ声で階下へ。7時の薬を服用させて。体の位置を直す。

朝8時半、排尿が上手くいっていず、衣服を着替えさせ、ベッドシーツ、防水マット等の交換洗濯など。朝食は9時半ごろになる。

朝、5時、Sがベッドでうつらうつらしている私に階下から携帯電話。

下りてみると、玄関で、歩行器につかまって震えている。

上着はうまく切れなかったようで、背中で止まっている。

靴はS自身のものと私のスニーカーを片方づつ穿いている。

犬がガレージの私の車の下にいると言う。

幻覚がひどい。

私の中に抑えても抑えきれない怒りが、こみ上がって来る。

余りにも辛い。

今朝、それでもやっとデーサービスには行ってくれる。

夜も朝の影響からか、二人の間で諍いが絶えない。

庭にも野にも、昨日の雪がまだ残っている。

夜、Mさんから電話。お供えのお礼と、W先生たちがお参りに来られたお話し。

Mさんのご主人（パーキンソン病）の今日は命日。丸6年・・・。

ご主人には、Sが大変お世話になっている。

前回、灯浮標76の続き。

2泊3日のショートステイの件。

S、結局スタッフの対応などについて納得がいかず、私がケアマネージャーとやり取りをして、そしてスタッフサイドに聞き取りをされ、2月1日、ケアマネージャーがこちらに来られる。

Sの納得がいっていなかったことなどを直接Sに説明される。どこまで理解できたのか分からないが、どうにか収まりつつはあるようだ。当面2泊3日のショートステイは中止。先週末のショートステイも中止。デイサービスに振り替えた。

毎食後の傾眠状態がより顕著になりつつあるようだ。

日中の覚醒した時間も少なくなりつつある。

ギャンブル依存について言えば、度々触れているが、やはり消えることは無い。

金額は少なくなったものの、宝くじ（ロト）、競馬（ネット購入）などは毎週のように購入。

私の心にそれが苛立ちとなって積み重なる。

最近は、Sとの会話も減少。

それぞれが孤立している。

私は、1月末、以前母が通院していた心療内科のある病院（市内）に電話でコンタクト。

Sではなく、私が受信するために心療内科を予約。色々聞き取りをされて、予約は1か月余り先の3月初め。なんだか、社会の有り様を反映しているような混み具合である。

Sの誕生日は2月8日。数日後には69歳になる。

今年1月でパーキンソン病の発病から18年目に入ったS。

Sも私も、これからどうなるのか。

私には、私自身の老いや精神の疲弊と併せて、不安しかない。

灯浮標を書き始めて1年になる。少し休もうかなとも。ここの所、代わり映えしないし。

うす雲の朝。庭にはまだ雪。

今日は、午後、言語療法リハビリにSを連れて行く。

あと一時間余りでヘルパーさんが来られる。（午前中1時間半の身体介助＆生活介助）

最近つとに感じるのが、Sの認知症の入り口かなあ、と思わせるような、日中の幻聴、幻視、幻覚の散発的な出現。私の言葉も入っていない。意味不明の言葉をつぶやいていることもある。

今日などは、夕方、そろそろ学校へ行くと言い出す始末。（見当識障害か？）

私の気分が落ち込む。あと何年、この家で同居が可能だろうか。

私の腕から肩にかけての痛みも、昨年11月末から一向に治らない。

・・・・・・・。

・・・・・・・。

ｓ、1月28日（土）から30日（月）まで、ショートステイ初２泊３日。

その間も雪降り止まず。

複数のスタッフとの軋轢が色々とあったようで、しばらくは２泊３日はおろか１泊も無理か・・・。

利用者も人間。スタッフも人間。難しい。

スタッフの全てではないが利用者の多くが認知症ということもあって、人に接する方法論？がおかしくなっているのではなかろうか。とも推測する。

Sに関して言えば、幻覚幻聴等がしばしばあるものの、認知症とまでは行かず、その対応は確かに、本当に本当に難しい。疲労が蓄積する。（常に介護している私の実感！！！！！）

凍える日々が続いている。１月も終わるが、身も心も厳寒の底に在る。

（日曜日、Sからの頼みで馬券をネットで買う。もちろん、スル！笑）

夜１１時過ぎ、Sが階下から私を呼んでいる。おしっこをたっぷり吸いこんだ紙おむつを替える。尿瓶の尿を捨て洗う。新しい紙おむつを穿かせる。ズボンを穿かせる。体勢を整えてやる。

54キロ程度の私が、７０キロ近いｓの体を動かすのはやはりツライ。

それはパーキンソン病に対する偏見だよと、Sになじられる。

が、パーキンソン病のSと同居し、また、Sを通して様々なパーキンソン病患者を知るにつけ、その思いは強くなる。そもそも「我欲」はパーキンソン病患者の臨床例を多く持っておられる作業療法士のW医師の言葉でもある。まあ、自己肯定感、自己愛が強いとも言えるのか。

幻覚幻聴は波があるにせよ、依然続いている。医師とも相談するが、よい解決策は見つからない現状。数日前、掛け時計にドル紙幣をSが隠しているから取り出すと騒ぎ出す。結局Sの前で、掛け時計を足で叩き割り、何もないことを見せる。ここまでやらなければならない現実がある。

書けばシンプルだが、現実はかなりショッキングな風景がそこにある。

土曜日14日から15日日曜日にかけて、Sの体温が若干上がり気味だった。

特に日曜日から月曜日の未明にかけて、排便も続き、熱は一時37、６度まであがるも、１時間後には36.6度に下がるなど、振幅が激しかった。夜が明けて、ようやく体調はほぼ戻った。

日頃から自律神経のせいだろうと、先生はおっしゃる。

介護の側からすれば、途方に暮れるばかり。

日付が変わった1月6日午前3時ごろ、Sに起こされる。何か得体のしれないものに憑りつかれている様子。ベッドからずり落ちそうになっている。体勢を整えてやる。紙おむつをあがるところまであげて装着。私の腕の不調もあって、Sが寝た状態ではなかなか思うようにいかず、いつものように私一人が癇癪を起す。

翌7日も午前3時ごろ、階下で何か物音がして下りてみると、Sが下半身剥き出し状態でリビングまで移動している。私に異常があるのではと思って、彼なりの防御策をとって2階へあがろうとしていたらしい。

家のどこかに誰かがいるのではないかと妄想、或いは幻覚。

このところ、深夜になると睡眠障害もあり、所謂、幻覚、幻聴、が続いている。

そのたびに私が翻弄される。

改めて、Sの服用しているパーキンソン薬の副作用をNET検索してみる。

マドパー、ミラベックス、ともに幻覚、幻聴、幻視、病的賭博、性的依存などの項目がある。

Sはそのどれもが表れている。何度となくかかりつけ医やリハビリの先生などとも相談しているが、根本的な解決には至らない。

また、特に、ここ数日、Sによれば、ここに活字で記録できないような、性的な夢を見ているらしい。パーキンソン病薬の副作用の一つでもあるらしいが、ギャンブル依存症、性的依存症、買物依存症の中でも、ギャンブルに続いて性的依存症も発現しているのだろうか。

今年1月で19年目に入るパーキンソン病患者の現実なのだろう。

ほとんど全てを私一人で介護する私の精神的肉体的疲労は日々重なって行く実感。

今年はどうなって行くのか。昨日今日とSは今年二回目のショートステイ。

先が見えない。

未明3時、Sの電話で階下に降り、Sのベッドで傾いて動けなくなった体勢を整えてやり、紙おむつ、ベッド周りに散乱したものを片付ける。

そのまま熟睡は出来ず、朝までうとうと。6時過ぎ、再びSに呼ばれる。体を拭き、足の爪を摘み、着替えさせる。

昨日、Sのリハビリで定期的に通っているHクリニックへ。

作業療法士W先生と私の話。W先生の義理のお父様がシャイ・ドレーガー症候群（多系統委縮症）だったという事で、Sと非常に症状が似ているという話に。

確かに、シャイ・ドレーガー症候群の症状には、起立性低血圧や、ふらつき、尿失禁、そしてパーキンソン病によく似た症状がみられるとの記述が、ネット検索でもある。

パーキンソン病は、その症状が非常に個人差が大きい。Sの場合、そうした多系統委縮症との親和性が高いのもうなずけるような気がした。だからどうだ、ということでもないのだが。

Sのパーキンソン病はこの1月で19年目に入る。まあ、それにしては「まだ動ける」ということか！！

最近は足のむくみが顕著で、レントゲン、心電図、血液検査等をする。（尿は、Sが緊張して当日は採れなかった。）

レントゲン、心電図の結果は取り敢えず異常なし。

今日は、久しぶりの言語リハビリ。

夕方入浴介助。

夜、私の疲れがピークだとの言い訳も辛いわけだが、Sの訳の分からない言葉にイラつき、つい怒鳴り声を上げてしまう。辛い。

これから先、何年この同居生活が続いて行くのか。不安ばかりが募る。

果たして、明日から一泊二日のショートステイもおとなしく言ってくれるのだろうか。

相変わらず、私の両腕、そして肩が痛い。