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2024年9月12日 (木)

続・灯浮標34.明け方のサイレン!!パーキンソン病患者の妄想の果てに。

9月10日。朝7時過ぎ。Sが二階に何者かがいると、上がってくる。私の制止を振り切る。結局、二階の廊下で倒れこむ。私一人では動かせず、ヘルパーさんを急遽呼ぶ。8時過ぎ、男性ヘルパーさんが来られる。何とか階下のベッドへ移動させてもらう。10時過ぎ、デーサービスへ連れていく。夕方、デーサービスから予約していた歯科へ。

9月11日。早朝、5時半ごろ。救急車我が家へ。Sが、携帯で119 を押していた。Sによると、二階の私を呼んでも返事がなく、それで不安になり、救急車を頼んだとのこと。

救急隊員が、5.6人、いやもっとか。家の周りや室内に。まさかこんなことになるとは。

心が折れる。救急隊員がSと私のバイタルを確認、いろいろと状況を聞かれる。救急隊員に謝り、帰ってもらう。

Sは自分のしたことがよく理解できていない。

朝9時前、訪問リハビリ。その後、10時半から訪問入浴。それぞれに朝の顛末を話す。

一様に驚かれる。このままでは在宅介護は破綻する。

12日。朝9時。訪問看護。看護師さんは、Sの入院か、或いは短期の施設入所を勧められる。

看護師さんがかかりつけ医に連絡を取っておられ、それによると、ネオドパストンを減薬しなさいとのことだが、本人は拒否する。八方ふさがり。

とにかく、私はSの幻覚によって連日嘘つき呼ばわりされている。メンタルが壊れそうなのだが、それをまず打開するには、Sと距離を置きたいのだが、私を嘘つきと罵倒しながらも、依存してくる。

どうしたものか。

Sの幻覚、幻聴はやまない。そして、認知的な傾向も強まっている。

先日、Sのお姉さまと電話で話し、手紙を差し上げたのだが・・・。

私一人では、どうしようもなくなっている。

2024年9月 4日 (水)

続・灯浮標33.パーキンソン病と幻覚の朝。ほぼ徘徊初期?

日付が変わった9月4日午前2時過ぎ。ふと目覚めて、Sが気になり階下へ降りる。

ベッドに車いすをつけ、体がベッドに不自然に横たわった状態で、足は車いすに残っている。

体制を整え、導眠剤を飲ませる。

朝6時、玄関の扉が開く音。階下へ降りる。Sの姿がない。玄関ドアを開けると、ガレージわきに、Sが杖と歩行器を支えに立っている。帰ろうとしない。制止を遮って庭に移動する。

何者かを探してのことらしい。幻覚が激しい。

そのまま動けなくなる。振戦も激しい。草むらに倒れこむ。

倒れこんだ庭先で、朝7時の薬を飲ませる。

庭からガレージわきに移動。車のドアを開けようとしている。

そのまま動けなくなる。車いすに乗せ、どうにか室内へ入れる。

ベッドに横たわらせる。私は疲労困憊。

9時前、訪問リハビリ。10時半から入浴介護。

午後、傾眠状態が続く。

バイタルは正常。

こうしたことは初めてではないが、私のメンタルがやられる。もちろん体力的にもつらい。

これから先どうなるのだろ。不安が募る。

本当にこれからが不安。私がSの介護を引き受けて、この7月から10年目に入った。

2024年7月18日 (木)

うつせみのはかなくて。ただひとはうつりぎ。(冷笑の薄気味悪さよ。)

石〇某の人を見下したかのような言説に酔いしれて我を見失うひとの。

例えば日々の暮らしのやり場のない憤りや閉塞感の救いとしての。

やり逃げそれも途中でだから始末が悪いし悉く裁判に負けてその独りよがりの結末を見ても。

薄気味の悪さよ冷たさよその空疎な実態に震えるがいい。

恐らくであるが精神的に満たされないある一定層の人々を取り込んで大きな潮流を作ろうとしているそのやり口に怖さを感じるしそれはその多くは超保守(的)とも呼べる層でもあろうしそしてそれは時代から取り残され零れ落ちている層とも言えるがそれ自体が磁石のようにくっつき力を持つならば怖い。

(彼は思想を持たない。彼は具体化しない。彼は安易である。)

2024年4月16日 (火)

続・灯浮標31.日々乱気流の如く。(概日リズム(体内時計)~日中過眠)

以前からの傾眠は、日ごとに強くなる。起立性低血圧は取り敢えず影を潜めたが、日中、血圧は下がらないままでうつらうつら。概日リズムの乱れに拠るのだろうか。自律神経の失調だろうか。

そして、朝から夜まで覚醒しない。それに加えて幻覚幻聴も貼りつく。

いずれも、パーキンソン病の代表的症状の一つではあるらしいが、介護の側からすれば、しんどい。

ただただ、しんどい。私にはどうしようもないのだが・・・。

今日も一日酷かった。朝、訪問看護師、ケアマネージャー、そしてKのお姉さんにも電話するなど。私はただひたすら疲れ果てる。(介護者である私、どうしても感情的になってしまう。)

明け方、喉に針があると騒ぐ。どう見てもそんなものは無い。多分、口の中が乾いて、ひりひりとしているのではないかと思われる。Kは普段から無呼吸症候群があり、ほぼ一晩中口を開けたままで眠って居る。それによって様々な症状を併発する。これまでも、無呼吸症候群については、色々処置をしたが効果は無いし、本人も詳しい検査など受けようとしない。

血圧や酸素量、体温などはほぼ問題ないのだが、とにかく本人が言うことを聞いてくれない。目を覚まさない。恐らく夜、充分な睡眠をとっていないと思われる。

急遽。看護師さんの力を借りて、紙おむつを換え、車に乗せ、午前11時近くやっとデーサービスに送って行く。

2024年3月 4日 (月)

続・灯浮標28.(5年ぶりのステージ~パーキンソン病講演会にて。)

(メモ)

2024年3月2日(土)

県民文化センターホールにて。

毎年恒例(コロナ禍で一時中断)のパーキンソン病講演会が開催されました。

講演1「これから上手に付き合うための パーキンソン病の話」

    (Yクリニック院長 Y先生)

講演2「パーキンソン病の最新の外科的治療」

    (O大学病院 S先生)

講演3「薬学教育研究者として、パーキンソン病患者となって見えてきたこと、考えたこと」

    (K大学名誉教授 K先生)

当日は朝からドカ雪。春の雪。にも拘らず、ほぼ満席の盛況でした。

SとS所属していたパーキンソン病患者によるコーラスグループの有志、そして私や友人のK君、ほかにメンバーの友人、知人など十数人で講演1と講演2の間の休憩時間にステージに立ち3曲ほど歌いました。

曲目「パーキンソングを歌いながら」(オリジナル曲)

  「春の小川」「ふるさと」

ステージに立つのは5年ぶり。Sはスピーチもどうにか無難にこなしました。

休憩時間にも拘らず、会場内のお客様は殆ど席を立つことなく、熱心に聴いておられ、中には一緒に歌われる方など。大きな拍手もあり当事者も嬉しかったようです。

翌3日、ひな祭りも朝から雪がちらつく天気でした。


YouTube: 「パーキンソングを歌いながら」(試録音)lulu&tonys with puff

2024年2月28日 (水)

続・灯浮標27 パー―キンソン病の闇。幻覚幻視、連日のピーク&ヒート!!

先週から今週にかけて、Sの幻視幻覚はこれまでになく激しかった!昨晩から今朝にかけて、久しぶりに落ち着いていた。

夜通し、現れるのは犬、人物、得体のしれないもの。そして、目は宙を見つめ、声を上げ、怒り、罵り、下半身も脱ぎ捨て・・・どうしようもなかった。それは時に昼間も続いた。

私の疲労もピーク!

まさに崖っぷちだったわけで、一旦は落ち着いたものの、それはこれまでもそうだったわけで、断続的に現れる。

ケアマネさんやかかりつけ医、訪問看護の方などにも話してはいるものの、出口が見えない。施設に入所させるにしても、私一人では判断がつきかねる。

春はまだ遠い。

2024年1月31日 (水)

続・灯浮標25(2024.1.31)パーキンソン病とSの蜜月。

昨日30日早朝、異臭が二階まで届く。一階のSのベッドへ。

多量の軟便と尿でベッドの上は悲惨極まりなく。

防水シートを越えて下のシーツや毛布も汚れている。

医療用手袋をはめて処理。具体的には書かないが、ほとほと疲れ果てる。

S、風呂場でシャワー。

多量の洗濯物、そしてベッドを整えなおす。

Sの陰部が炎症を起こしている。蒸れや尿、便の影響か。

急遽、デーサービスは休みにして皮膚科へ連れて行く。待ち時間1時間半。

診察の結果、炎症を抑える軟膏(副腎皮質ホルモン(ステロイド))などを処方される。

当日、そして今日で殆ど炎症は収まる。

1月が終わる。介護は果てしなく。Sの幻視、或いは妄想の世界は何処までも深く。

日常は昏い。

2024年1月27日 (土)

続・灯浮標24(2024.1.27)パーキンソン病と幻視、幻覚。20年の闘病の果てに。

(メモ)

昨年後半から激しくなってきたSの幻視幻覚は今年、止むどころか日々激しくなっていくように思う。

夜中からの症状は昼ごろまで続く。居るはずのない犬や人をはっきりと認識しているようだ。

時には家じゅうを捜し回る。そこここに隠れていると疑っている。

今朝6時前ごろも杖を振り回し、ベッド周りには物が散乱し、廊下で立ちすくんでいる。そして朝7時の薬を欲しがる。起床時のマドパーは早いうちに飲んでしまったらしい。

飲ませて再びベッドに寝かしつける。

ここ数日、排便が上手くいかない。トイレに移動するまでに紙おむつの中に便が溢れる。

昨日は、朝、排尿と多量の便でベッドの上が汚れている。私の処理も早朝から大変。S、シャワー。その後着替えさせてベッドメイキングも。私の体力も不安材料の一つ。

22日。5年ぶりにSがかつて所属していたパーキンソン病患者で構成されていたコーラスグループのメンバー数人とカラオケ屋さんに集まる。(街中へ車椅子で連れて行くのは大変だったが。)Sの気分は高揚したようだ。

そうしたことも影響しているのか、精神状態が不安定気味になっている。それも幻視幻覚の増加と関連しているのかも。パーキンソン薬を欲しがる。かかりつけ医は減薬したままの方がよいと。

パーキンソン薬の服用の果てに幻視幻覚の捕囚となったsの今があると思う。将来への不安は募るばかり。介護サービスなどを利用しているとはいえ、私一人だけでの介護がいつまで出来るか・・・。

23日(火)夜から25日(木)夜まで断続的に降り続いた雪、やっと治まる。今シーズン最強の寒波だった。積雪も我が家の庭で10センチ以上はあった。それでも26日には道路の雪だけはほぼ溶けた。

2024年1月14日 (日)

続・灯浮標23(2024.1.14)夢の中で浮沈が激しい。浮遊物多しパーキンソン病。

ここ数日、例によってSの幻視幻覚激しい。

今朝の悲喜劇は、目を覆うばかり。

排尿と排便で、ベッドのSの下半身は汚れがひどく。

朝7時の薬服用を経て、やっとお風呂場へ移動させ、シャワーで下半身の酷い汚れを洗い流させる。

洗濯物は3回に分けて何時間もかかる始末。

部屋に籠った臭いを換気扇と消臭剤で拡散させる。

先の読めない介護が続く。

幻視幻覚の強さやその種類、また不眠の度合い、夜間尿の量などは日によって大きく差があるが、ここ数日はどうもそれがどれも強い。昼間の気分が何かしらハイになっているような気もする。

私の精神的な疲労、不眠、肉体的な限界も実感しつつ。

1月も後半に。時は早い。

2023年12月 2日 (土)

続・灯浮標22 眠れない秋の終わりに、空のシミを数える。

ここ10日間ほどの、Sのパーキンソン病メモ。

11.23(木):

0:33 階下のSから電話。下りて、Sのベッドの中の体勢を直してデエビゴ錠を服用させる。

2:33 再び電話。排尿で濡れた体を拭いてやる。紙おむつを取り替える。

11.24(金):

4:03、4:05、4:06、4:06、4:23、4:25、4:25、とSが連続して電話で私を呼ぶ。幻視幻覚で荒れるsをなだめる。私は疲れと眠気で苛立つ。怒る。そして6:32、7時の薬を飲ませる。午前、ケアマネージャーへ電話。ベッドの部屋の移動を相談。業者に、お昼すぎ、ベッドを床の間からリビングに移動してもらうことに。少し環境を変えてみることに。午前、ヘルパーさん。午後、ケアマネさんと業者さん。ベッド移動。ケアマネさんは、一週間ほどのショートステイを勧められるが本人は納得しない。

11.25(土):

3:25、階下から呼ばれる。うがいをさせる。デエビゴ錠を服用させる。顔を拭いてやる。体のシップを剝がして体勢を直す。

11.26(日):

朝5時頃呼び起こされる。マドパー半錠飲ませる。朝7時に7時の薬(マドパー1、ノウリアスト2、ミラベックス1、ランドセン0.5)飲ませる。尿で濡れたシーツなど交換。尿が染みた衣服をすべて脱がせてシャワーを浴びさせる。Sが自分で浴びる。午後、気分転換にとカラオケに連れて行く。

11.27(月):

午前3時、階下から呼び起される。悪夢を見たようでひどく怯えている。体をさすってやり、デエビゴ錠を服用させる。そのうち眠り始める。

11.28(火):

3:30、Sに起こされる。体勢を直す。その夜10時頃か、S、私が外から呼ぶ声がしたからと庭先に一人歩行器で出ている。その時私は2階に居たわけで。転倒はしていなかったが、こういった幻聴は色々な面で怖い。強く窘める。言い争いになる。

11.29(水):

朝4:30、6:30と相変わらずSの幻視幻覚で呼び起こされる。朝8:45訪問リハビリ。10時半、訪問入浴。お昼前、4年ぶりにSのお姉様が大阪から来られる。S、嬉しそう。午後3時過ぎ、ケアマネ、訪問看護師を交えて今後の事など話す。結局のところは当面は大きな変更は無くも、ただショートステイを増やすことに。将来的には入院、施設入所等も視野に。Sは良くは納得してはいないものの、一応は考えておかなければ、私の健康状態にしても何があるか分からないわけで。夕方5時過ぎ、私の運転でお姉様を駅まで送る。Sも同乗。

11.30(木):

朝、訪問看護。昼前、H内科受診。sの先日の血液検査の結果など問題無し。sのリハビリ。昨日の事もあり、Sの気分が昂ぶっている。精神的にも様子が不調。昨夜から朝にかけても幻視幻覚は酷かった。

12.1(金):

久しぶりに夜、Sが私を呼ばなかったが、未明2:30ごろ団地内で火事があり、パトカーや消防車のサイレン音などがうるさく、結局眠れず。午前ヘルパーさん生活介護、夕方入浴介護。そしてその後、緊急でショートステイに3泊4日。たまたま個室が開いていたわけで、助かる。私の睡眠不足、疲労はピーク。Sに持たせるものを忘れたりで、何度もショートステイ先と往復する羽目に。とにかく疲労が溜まっている。

12.2(土)

久しぶりに穏やかで静かな朝。ただ、疲れは簡単にはとれない。頭痛がひどい。私は午後、月に一回の太極拳教室に。

今秋、初冬とカメムシが今年は特に多かった。ピークを過ぎたがそれでもまだ時折室内を飛び交う。その都度捕獲を試みる。

天井にそれが止まると、まるで染みのようにも見える。Sが怯える。