今日は四週間に一度の、Sのかかりつけ医受診。
タリージェ錠に対するSの不信感。
声のかすれや出にくい状態をタリージェの副作用と判断しているSは、このまま継続することにためらいがあり、かかりつけ医と話して、結局服用中止に。
かわりに、以前服用していたリリカ錠を頓服として復活させる。
あいかわらず、オフ時間が多い。結局ウェリングオフ状態と言う事か。
昨晩もSに起こされている。日中も介護が増えている。
相変わらずと言うか、体力が悲鳴を上げているのだが替わりはない。
5月下旬から7月に掛けては、各種申請手続き、更新などが集中する。
当事者にとっても、介護者にとってもかなり煩雑である。
もう少し、何とかならないのだろうかとは思うが、縦割り行政の現実を見せつけられる。
実際に窓口で申請したものを列記してみる。（郵送で済むものもあるのだが、確認したいことなどは、やはり担当窓口に直接出かけるのが無難なわけで。）
「重度心身障害者医療費受給資格更新申請書」5月31日提出。
「市高齢者在宅介護用品支給現況届」6月12日提出
「特定医療費（指定難病）支給認定申請書（更新）」6月19日提出
＊これには、かかりつけ医の診断書も添付。
「介護保険負担限度額認定申請書（更新）」6月26日提出
Sは相変わらずではあるが、このところ食後、排便後等の傾眠状態が以前に増して頻繁である。
血圧の変動幅は、以前のような意識消失に近い状態はほぼ無いが、それでもやはり安定はしない。
相変わらず夜中の多尿、幻覚、譫妄は多少ある。神経、精神ともに睡眠時が安定しない。
特に夜明け前から朝にかけて排尿後の始末（濡れた衣服、シーツ交換等）が忙しい。
私の介護に要する体力も不安なわけで、今後の視界は不良だ。
服薬に関して、これは以前からの傾向であるが、Sの自己判断で服薬パターンを変えている。
常にチェックしないと飲み忘れも時折ある。服薬量も難しい。
今から20年以上前に中華圏で発売されてヒットした「黄昏」は、台湾出身のアーティスト周傳雄（チョウチュアンション）によるもの。20年の歳月を越えて今また、台湾、大陸を問わず中華圏を中心に、当時をよく知らない若者たちからの熱い支持を受けて、大きなうねりとなっています。
現在、周傳雄は54歳。この20年余りの間に大病を患うなど苦難を克服しています。
私なりにこの曲を日本語に意訳してみました。
只者ではないこのラブソングの魅力に私も惹かれて、訳しながら何か胸に迫る、不思議な「感覚」に囚われました。
（この詩には、複層的な意味合いを感じるのです。現在、台湾や大陸の若者たちが置かれている状況になにかしらフィットするものがあり、彼らの感情を強く揺さぶるのではないか、とも思うのです。私の勝手な推測ですが。）
（日本語訳）
「黄昏」
作詞：陳信榮 作曲：周傳榮 歌唱：周傳雄
出来過ぎた夏は行き 辛く悲しくいいことなんか何もなく
ハンドルを握ればあてもなく果てもなく
疾走する俺の感覚
終わりなき歌を歌おう 瞳を閉じて心鎮めよう
愛するほどに愛に囚われていつも傷つく
夜が来るから黄昏は美しい
忘れられない、お前の口から零れるサヨナラは鉄のように堅く
暗がりの中で灼熱の太陽に身を焼く錯覚
黄昏の地平線 別れの台詞がボーダーになる
永い夜に未練が忍び込む
忘れられない、お前の瞳から零れるカナシイ涙には望みなく
心乱れるまま熱い涙に火傷する錯覚
黄昏の地平線 幸せのピークが断ち切られる
愛は幻のように消える
（意訳：永洋）（2023.6.12.）
さして考えなくとも容易に想像はつく。
そう、老いて学ぶまでも無く。
Sを介護している私か先か、あるいはSか。
余命は尽きる必ず。
その日の為に、手だてがあるか否か。だが・・・・
ネット検索をしていたら、ある神経内科医の話として、
パーキンソン病患者の余命について、
幻視のくり返し出現から平均4.1年、
認知症発症から平均3.3年、
施設介護が必要となって平均3.3年で死亡だとか。
また、主な死因は、誤嚥性肺炎、脱水、腎機能障害、腸閉塞、等々。
（出典：ニューロテックメディカル「パーキンソン病の末期症状と余命」より）
眠れないまま時間は過ぎる。人生は疲労を刻み続けている。
日付が変わった午前零時58分、Sから電話。
尿がこぼれたズボン、紙パンツを着替えさせる。
午前5時36分、再び着替えさせる。
今日も洗濯多し。
空は曇天。
朝9時。血圧９１－４９．腕を替えて再計測も77-52．脈拍61．
リビングに横たわらせる。
1時間後 113-65、脈拍47．酸素量は95．
やっと落ち着く、遅い朝食。
このくり返しは、不安でしかない。
6月1日のこのブログに投稿した「ミント～mint～」。
その曲をユーチューブにアップしました。試作ですが聴いてみてください。
「ミント～mint～」
作詞：AZMI 作曲：KAMAL 歌：Lulu&tonys
2023年6月5日朝5時。
紙おむつから漏れて、倒れた飲料水ボトルと一緒になった尿と・・・。
ベッドの上の2枚の防水シートは大きく濡れている。
濡れたSを動かし、上から下まで全て着替えさせる。
午前9時45分～11時15分。介護ヘルパー。
午後12時15分。Sを車に横たわらせて出発。
1時～2時。Nリハビリ病院で言語リハビリ滞在。
3時。かかりつけ医、M神経内科。4週間ごとの定期診療。不眠、むずむず症候群、足のパーキンソン痛、有効な処方が無し。次の患者が待っておられるからと、退室を促されS不満。
帰途、S,急な便意。結局、車中で紙おむつに排便。帰宅後も排便止まらず。
下半身、汚れる。シャワーで流し、全身着替えさせる。後始末も時間が掛かる。
翌6日未明3時、階下からSが私を呼ぶ。
紙おむつに排尿が嫌だからと、尿瓶にも排尿が出来ず、ベッドの上もS本人も尿まみれ。
ベッドのシーツや防水シーツも全て変える。
S本人もマドパーを半錠飲ませて、全身着替えさせる。
疲れ果てた先に何があるのか。自問。答えは無い。
今日は、S、デーサービス。
その間に私は、3か月ごとに通っている市内の泌尿器科へ通院。
前立腺肥大。通常の2倍半、とか。
帰宅後、少し休んでデーサービスのSを迎えに行く。
2023年６月3日土曜日。
ここ数日降り続いていた雨も昨晩止み、久しぶりの快晴、というわけでふと思い立ってお昼前、県境を越えて島根の海までドライブ。片道約12２キロ余り、地道で地道にゆっくり約2時間45分。
いつもの海浜は、釣り人やサーファーが数人だけ。
いつものように風力発電の巨大な風車が列をなして旋回していました。
まだ泳ぐには早く波も高め。しばしぼんやり。
風待、伏月、早苗月。6月。
雨に濡れた緑が目に優しい。
2月に書いた短い詞に昨夜、曲を付けてもらいました。取り敢えず今回は詞だけアップ。
曲はまた後日。
「ミント ～mint～」
詞：AZMI 曲：KAMAL
（１）
ミントちぎって 浮かべた
澄んだ カップに
わたしの顔が 揺れている
ちぎって 捨てた
ほんのきのうまでの あれこれ
けさの空気に かおり立つ
胸のたかまり
はじめましょうか
またはじめから 恋でも
（２）
けさの日差しに とけて行く
胸のせつなさ
はじめましょうか
またはじめから・・・・
またはじめから・・・
（２０２３．２．８）
一昨日から雨。気象庁、5月30日梅雨入りと発表。
その5月30日の事。
いつから起きていたのかは分からない。
Sの呻き声に呼ばれて朝6時前、階下へ降りる。
S、全裸でベッドに上半身もたれた状態で激しい振顫。
未明、染髪、シャワーを浴びたらしい。危ないことこの上ない。
すぐに朝7時の薬（マドパー、ノウリアスト、ミラベックス、ランドセン（半錠））を服用させる。
少し落ち着く。体を持ち上げて、体勢を整えて、服を着せる。
車椅子でリビングに移動。
朝7時：血圧78～47 脈拍60 体温36.5
低血圧、リビングのマットレスに横たわらせる。意識はほぼある。
朝7時半：血圧89～58 脈拍52 酸素97
血圧、若干上がる。
朝8時：血圧108～67 脈拍48
血圧、ほぼ平常値に近い。
朝9時：血圧143～96 脈拍51
血圧。平常値、というか、少し高め。まあ、これがS、ほぼ普通。
この血圧の変動は怖いくらい。
S、食事をして、10時前、デーサービスへ。
相変わらず私とは言葉の応酬。私がどうしても感情に走ってしまう。
疲れが蓄積するばかりなのだが、自分のことで精いっぱいのSにはそれが理解できていない。
誰かにこの介護を分担してほしいが、これは無い物ねだり。
夕方4時半前、Sを迎えに行って帰宅。
夜7時半過ぎ、激しい振顫、全身が痙攣したようで、息苦しさもあると言う。
コルセットを外しマットレスに横たえる。
30分ぐらいたって落ち着いてくる。マドパー半錠、ランドセン半錠服用。
午後8時：血圧135～89 脈拍66 酸素98
振顫状態、普通に戻る。
一時は脈拍100を超え、酸素量も激しく上下して、救急車も考慮した。目も血走り怖かった。
急に自分の事は自分ですると言い始める。が、すぐにはそうはいかないことは分かったことなのだが。私の心が苛立つ。
ベッドに自分で行くものの、食後の薬を中なかなか用しようとしない。意固地である。
やっとベッドの上で飲ませる。
私が夜11時二階へあがってほぼ1時間後。12時過ぎ、Sが私を呼んでいる。
下りてみると、ベッドの上で、頭から枕が外れて、無理な体制になっている。
直して、導眠剤を服用させる。
本当に難しい、私の心も体も、最悪な状態に近い。
左腕に加え右腕、腰も痛む。
そのことをSに伝えると、激しく拒否反応。私の状態については効く耳を持たないのだ。私が言う事でまたオフになり、振顫が激しくなると言うのだ。
どうしようもない。（溜息）
そして31日。五月が終わる。雨は昼ごろに上る。
午前、訪問リハビリ（理学療法士）と入浴介護（介護ヘルパー）。
S、食後や排便後などの傾眠症状は相変わらずだが、一日、まずまず気分落ち着いている。血圧などの状況も、まずまず安定。
明日で五月も終わり。明け方から雨。予報では、ほぼ一週間降り続くらしい。
今月またひとつ歳をとった。だからと言う訳ではないが、近作2首。まあ、戯れ歌のようなものだけれど。
一首目は、昨年何度か一人で訪れた日本海の風景を詠んだもの。
二首目は、まあ、・・・・そんなもの。
海浜の風車の羽を追いかけて
影ふみ遊ぶ吾は生きたし
～江津、浅利海岸にて～
永洋
（2023.5．14）
小便の吾を哭かすか夜啼き鳥
階下の君の寝息を聴きつつ
永洋
（2023.5．25）