Hiroの朝焼けブログ

私が知っている範囲での印象ではあるが、そしてSの場合だけではないような気がするのだが。パーキンソン病患者の多くは、自己肯定感というか、自己主張が極めて強いような気がする。（あくまでSを基にした印象。断定はしてないものの、そう思われない方、ごめんなさい。）

それによって周囲が振り回される。

それは日常化し、特に介護するものにとっては絶望的に辛い。

まず、自分がある。何を置いても自分がある。

私の体調や精神状態にどれくらい気が回っているか、甚だ疑問な時がある。

早朝から深夜まで、ときにその深夜にも、Sは私を呼ぶ。

確かにSにとっては一大事なのだろうが、その助けるべき内容の多くは、私から見れば非常時に直結するとかではなく、こまごまとした、体や、ベッド周りの小物の、位置変更や、そうした小物（携帯や各種リモコンなど）を用意し忘れた私への叱責付きの要件だったりする。

ここ数日、Sのすくみ足がひどい。この15日も医者（言語＆身体リハビリ）からの帰り、ガレージから我が家の玄関口までほんの数メートル歩行器で移動することがままならない。

そして、数日前から以前ほどではないが、またもや軽い幻覚に悩まされているようだ。（今は亡き愛犬たちも現れている様子）

それもあって、急遽１４日（日）早朝7時に出発、Sを車の後部に寝かせて1時間半、ペット霊園にお参りに行った。往路は何とかなったものの、復路はかなり辛かった様子。往復で結局4時間かかった。その翌日のリハビリはやはり・・・・・無理がたたったか。

さて、ここからは少し別の話。

8月15日は日本の敗戦記念日だった。

ロードサイドに威容を誇る巨大なパチンコ屋。これを見るたび戦後は終わっていないと思う。そしてまた、再生産され続けるパチンコ依存症たちの群れ。Sもその一人であった。（今も精神の奥底には賭博への欲求が残り火のようにちろちろ燃えている。パーキンソン病が進行し、またコロナ禍の今、宝くじを代償行為としてはいるが。）

ギャンブル、とりわけパチンコの国家との関わりが解消されない限り、戦後は続き、ギャンブル依存症患者もまた再生産され続け、本人の悲劇、家族の不幸は終わらないのだろうか。

今夏、白日の下にさらされてしまった例の、旧統一教会（霊感商法）と国家との結びつき。これもまた戦後を引き摺っている大きな問題。ただ、これについては、灯浮標の主旨と外れるので、ここまで。

2022年（R4）8月7日。立秋。

昨日6日原爆忌は、Sの愛犬(確か17歳で亡くなった。)の19回目の命日。

そして今日は、やはりｓの愛犬（無くなる数日前に13歳の誕生日を迎えた。）の3回目の命日。

とりわけ、3年前に亡くなった方の愛犬は私のこの家で二人が看取ったわけで、淋しさがまだ強く募る。

Sは、今日から明日まで一泊だけのショートステイ。

Sの友人が一昨日の夜から昨夜まで来ており、Sの気分も久しぶりに高揚していた。

宝くじを買いに私は雨の中、車を走らされたわけで、Sのドーパミンの奔流が分かる。

Sは友人にゲームセンターへ連れて行ってもらいたかったらしいが、残念ながら、それは叶わなかった。

ギャンブル依存症とほぼ同根の精神状態だったのだろう。

丁度、製薬会社から来ていたアンケートの項目にも、パーキンソン治療薬による病的賭博の項目があった。

未明3時過ぎ、小便を済ませて、いつものように階下のSの寝室の様子を窺う。

半ば覚醒している。尿瓶に小便をさせる。神パンツを替えて、足先を熱いタオルで押さえてやる。

しばらくして落ち着く。電気を消して部屋を出る。

（ここ数日は、かかりつけ医の処方により、導眠剤デエビゴ錠5㎎+2.5㎎の7.5㎎服用している。）

朝5時、Sが私を呼ぶ。悪夢にうなされた様子。私の体調は相変わらず今一つすぐれない。

苛立ちの感情のまま、Sの求めるまま、起床時のマドパーを1錠服用させる。

ほんの少しは落ち着いた様子。時折、軽い寝息が聴こえる。

地球は自転し、公転し、そして私は老いる。

Sも老いる。

もう一週間、或いは数日もすれば、朝方だけは涼しくなる、それが何時もの立秋あたりの実感。

広島原爆忌が近い。

過度な絶望はないが、かといって希望など、たいしてあるわけもない。

因みに、カルトに精神が侵されることも無いだろう、私の場合。

Sにとっては、ギャンブル（まあ一種のカルトかも？抜けることが極めて困難という意味でも）に侵された心と体は、未だ完全に回復したとはいえないのではないだろうかと、漠然とだが思う。

今日は朝、月一回の訪問看護。午後は街中の内科でリハビリ。の予定。

昨日は朝、ヘルパーさん。午後は訪問リハビリと月一回のケアマネさんの訪問。来月9月の予定など確認。言語リハビリの回数を少し減らそうかなどと話す。

私はもちろん、Sの体力的負担をそろそろ減らしていく必要がるのでは、などと。

蛇足：

時折、「パーキンソン病」を縮めて「パーキン」と呼ぶ人有り。Sはそれがあまり好きではないらしい。まあ、私もだが。若干ニュアンスが違って感じられるのだ。

嵐であろうと波穏やかであろうと、その遥か波間に見え隠れする灯り。一瞬消えたと見えて消えてはいない。

その灯浮標を便りに、向かう先は何処なのか、・・・分からない。

このブログ「灯浮標」は、今年の2月中旬に記し始めてもう58回になる。窓の外が明るみ始めている。5時半。ほんの少し眠る。

しばらく休もうかなあ、とも。どうなるか分からないけれど。

お盆には少し早いのだが、スケジュールの事もあって、7月最終日の今日、Sの家の墓参に。

S,高速を使って1時間半の往路はまずまずの調子で、墓所への急坂もなんとか登り切って、手を合わせたのだが、問題は復路。当然急な下り坂。

すくみ足、振顫、完全なオフ状態。にっちもさっちもいかなくなる。

S,まさに命がけの有り様で、坂を下った。

これまで何度もこういう事態に陥っている。

もう、Sの墓参は、今後、まず無理だろう。

帰り、近くのショッピングセンターから、Sの友人と親戚（姉）に、この街の銘菓詰め合わせを送る。

Sのパーキンソン病は、ゆっくりと進行していく。Sの様々な症状を見ながら、この頃思うことがある。

パーキンソン病の多様な症状は、身体的であると共に、精神にも深く関わり変容していく。

パーキンソン病は、一般的に神経内科の担当のようだが、私は、心療内科、或いは精神科との連携がもっと強く望まれるような気がしてならない。

ドーパミンは身体機能はもちろんだが、個々の精神状態に様々な影響を及ぼす。

時として、それは日常的に極めて深刻な事態をもたらす。

このブログ「灯浮標」シリーズは、元々特に投薬による副作用として、「病的賭博」の実態を記録しようとしたものではあるが、それからどう脱出するか、希望を見出すかについて述べるには、親族ではないものの、余りにも近い位置にある介護者として、友人としての私には、ひたすら、今は、無力感が大きい。

先々週のこと。Sは7月16日17日に1泊のショートステイを利用したのだが、スタッフのパーキンソン病に対する理解度の低さや、日常的な介護の専門知識、モチベーション不足などから、Sに強いストレスを与えることとなった。責任者が私やSに謝罪したものの、どこかすっきりとした気分にはならない。先週末の23日から24日にかけてもショートステイを同じ施設で利用した。前回の事もあり、先ず先ず無難に過ごしてくれたのだが・・・。介護者の昼夜蓄積する疲労からのレスパイトとして、こうした介護サービスを利用せざるを得ない中、常に、ある種のリスクを覚悟しなければならない現状を憂う。

ここ数日、夜中、何度か起こされ、私の疲労が苛立ちに変わっていく。

かかりつけ医と相談して、導眠剤現状５ｍｇに加え2.5㎎を頓服として追加してもらうことに。

また、脚が重く、すくみ足も顕著になってきている。マドパー錠を減薬して幻覚などが落ち付いて来たことはいいのだが、それに半比例して、パーキンソン病の症状の一つ、歩行困難な状態が進行しているようだ。

中々有効な解決方法は見つからない。

Sと同居を始めたのが2015年7月下旬。それから丸7年。8年目が始まっている。

その間には、もともとのこの灯浮標のテーマであった、パーキンソン病とギャンブル依存症に関することはもちろんではあるが、ここに書くことのできない余りにも多くの事柄が暮らしを覆っては去って行き、また、以前として今も覆いかぶさっていることもある。

同居を始めてからも、パーキンソン病の進行は止むことなく、ゆっくり、或いは加速度をつける。

私もSも確実に老いて行く。(因みに、パーキンソン病は早老病でもあるとか。)

未来は見えない。明日でさえ深い霧の向こうに、おぼろげながら不確かに在るようにしか思えない。

この空虚な現実感の中で、何が一体できるのだろうと、黄昏、そしてまた途方に暮れ、将来への不安で、眠りは浅くなる。

本日、Sと私、市内の集団接種会場でコロナウイルスワクチン4回目接種。

接種後7時間経過した現在。

Sは副反応なし。

私は注射した周辺の筋肉痛有。頭痛も次第にひどくなり、結局、夜中にロキソニン1錠服用。発熱はなし。

（因みに私は過去3回とも副反応有。ただ、回を追うごとに副反応は緩くなっている印象。Sは過去3回とも副反応なし。）

集団接種会場、日曜日だと言うのになんだか閑散。こんなん、有り？

（接種記録：ｓと私、同時接種）

1回目：2021年7月4日。ファイザー。

2回目：2021年7月25日。ファイザー。

3回目：2022年2月1日。武田/モデルナ。

4回目：2022年7月10日。武田/モデルナ。

ほぼ1年余りのうちに4回接種。まあ、政府の方針に忠実に応えてはいるが・・・

私は相変わらず夜明け前からSの排尿の始末等々、介護に追われている。

数日前は顔面神経痛がキツかった私である。

まあ、メモまで。

ほぼ半月ぶりのブログです。

とはいっても、さして状況が大きく変化したわけでもなく、ただ、梅雨明けと同時に日々の熱波。

ここのところ35度前後の酷暑です。

Sは,自律神経の変調もあってか、体温調節がままならず、脱水に要注意の毎日です。

幻覚幻聴は無くなったわけではないが小康状態。むずむず脚症候群も継続ながらピーク時ほどではない。

ただ、体が最近、動かない時間帯が増加。所謂オフが多くなりつつある。

週2回～3回のデーサービス。月2回の一泊二日のショートステイ。

訪問リハビリも週2回。

通所リハビリは言語が週2回。身体リハビリが隔週1回ずつ。

他に訪問看護が月1回。

ヘルパーさんが週1回。

訪問入浴介護が週1回。

かかりつけ医へ月1回。

そうそう、先方の都合で、ケアマネージャーが8月から変わるとのことで、7月は引継ぎで新しい方がお見えになるとか。どうなることやら。

さて、

Sの、宝くじ、ロト、スクラッチ、購入記録、前回、灯浮標32（2022.4．25）付ブログで2021年6月から12月までの記録を投稿していますが、今回、2022年1月から6月までの購入記録を投稿します。これで、年間の購入の凡そが分かります。

＜2022年1月～6月＞

購入額：120700円（1か月平均20116円）

（尚、3月末、ボーナスポイント等で42000円分購入している。購入総額は162700円となる。）

当り額：8900円（1月から6月までの合計）

実質負け：111800円。（1か月平均：18633円の赤字）

購入回数67回。

因みに、昨年6月から12月までの数字を再掲する。

購入額：105800円（1か月平均17633円）

（ボーナスポイント37200円。購入総額は143000円）

当たり額：7600円（6～12月）

実質負け98200円（1か月平均16367円赤字）

購入回数64回。

（13か月合計）

購入額：226500円。（1月平均17423円）

（ボーナスポイント等で79200円。実質購入総額：305700円）

当り額：16500円。

実質負け：210000円。（1か月平均16156円赤字）

購入回数：131回。

先月26日、久しぶりに馬券を買う。（宝塚記念）

まぐれで3000円が12000円余りになる。9000円程度のオン。

さて、7月。今朝がたも2度Sに呼び起こされて、あれやこれやの介護作業。

夏バテ注意ではある。

7月10日。Sと私、4回目の新型コロナワクチン接種予約済。

ここ一ヶ月余り、Sの幻覚症状が全くなくなったわけではないが、だいぶ落ち着いてきた。

ただ、それと入れ替わるように、確かこのブログで以前にも触れたような気もするが、むずむず脚症候群（レストレスレッグス症候群）がひどくなった。

医師やリハビリの先生に話してはみたが、なかなか有効な治療法がない。

ネットでも検索をしてみる。

遺伝的要素が半分。あとは様々な原因が考えられるようだ。

例えば鉄分の不足。そして、パーキンソン病薬の長期服用による副作用。などなど。

多く、ドーパミンに起因するらしい。が、よく理解できない・・・・。

Sは、熱い蒸しタオルで脚に圧をかけて欲しがるが、それも一時しのぎ。

また、ふくらはぎをサポーターで締め付けて見たり・・・

鉄分の多く含まれた食品は、わりかし食べてはいるが、まあ、そればかりという訳にも。

未明3時前、Sの呼ぶ声に起こされる。脚のむずむずに絶えられなくなったようだ。

排尿にも失敗して、シーツが濡れている。

昨夜から未明にかけて二度起こされている私のいらだちがつのる。

処置をして、ベッドに寝かしつける。

そして、うとうとしながら朝。

メモ）先日、6月12日（日）。久しぶりに訪れた友人とSと、そして私との3人で植物公園に出かけた。終日暑く、人出も多かった。2時間余りの滞在だったが、Sは友人の押す車椅子で終始ほとんど眠っていた。それから数日体調を崩した。週半ば、やっと体調が落ち付いて来た。が、むずむず症の方は、あいかわらず辛いわけで・・・

6月2日。かかりつけ医に、4週間に一度の定期診察。

一日に服用するマドパー錠を9錠までに処方。

睡眠薬（デエビゴ錠）は５ｍｇで処方。

幻覚の話。次第に少なくなりつつあること。

夜中、なかなか熟睡できないこと。

排尿が上手くいかず、シーツなどが濡れることは、日々。

それでも、パーキンソン病ならではなのかも。

どうしても、日内変動、オンを基準に活動するので、介護者は疲れる。

（メモ）

ふと思うことがある。

医療関係者は、例えば、患者のむずむず症候群など、熱い蒸しタオルでむずむずを抑えてやることは、当事者が望むならそれをそうしてやることを勧めるが、そうしてやるのは介護者であり、してはやりたいが、夜中、何度も起きれるものではない。（結局は、就寝前とか、朝方には、出来る範囲で対応してはいるが・・・。）

介護者はロボットではない。しかも一人で何もかもやっている。結局先に潰れるのは介護者である私。

他にも、あれがいい、この器具がいい（たいていお金が派生する）と勧めるが、視点を変えて、介護者に、あれはしなくていい、そこまでしなくてもいい、とかの提案はまずない。せめてプラスマイナスで提案してもらいたいものだ。

少なくとも、介護の現場を直接知っているヘルパーさんや、訪問看護、訪問リハビリの方は、そうしたあれをやってごらんなさいなどといった提案はしない。介護者の負担をよく知っておられるからだ。反対に、大丈夫ですか、少しでも休んでおきなさいといってくださる。そのさりげないちょっとした声掛けで少しは救われる。

人は、そうしたもの。

灯浮標を書き始めてそろそろ4か月になる。ちょっと休みたい。

自らの行く末を考える。