続・灯浮標４（2023.3．11）レスパイトの行方。パーキンソン病患者と介護。

眠れず。

先月末、Sの加入しているパーキンソン病友の会から会報最新号がSに届いた。

そのなかの一文に目が留まる。

パーキンソン病当事者によるレスパイト入院とショートステイの経験談である。

冒頭からそこに書かれているのは、もう一度は無いと言う、その患者の思いである。

確かに、Sの場合もそうだ、ショートステイにおいて、常に不満が渦を巻く。ケアマネさんを交えて色々と話すのだが、毎回困難を極める。どうにか１泊ショートを利用させてはいる。入院は現在はまだ難しい。

それにしても、その寄稿者は、会報の編集にも携わっている方である。それがレスパイト入院やショートステイのマイナス部分を冒頭から書き連ねられては、これからそうしたシステムを利用しようとしている患者や、そのご家族がどういった印象を持たれるだろうか・・・、一介護者でもある私は暗澹たる思いに捉われる。その文を読むに、先ず「レスパイト」を理解しておられないようだ。これは本来、ご家族など介護者の負担を少しでも軽減する、短期間でも介護から解放すると言う意味が強い言葉である。介護から一瞬でも「逃避」しなければ、当事者は潰れてしまう、その切迫した状況をなんとか打開しようとするものなのだが、その投稿者は、ご本人の休息と言った意味合いに力点を置かれているようだ。もちろんそれもあるのだろうが。

友の会自体が、ほとんど当事者だけで運営されていて、結果的には客観性を欠きがちな会の性格をそこに見る思いがしたのだ。（かといって、外部からの協力者を積極的には募ってもいないようだ。先ず、そういった問題意識も希薄に思える。）

さて、

3月8日付のブログ「泳ぐ」に書き留めている言葉。

「マインドフルネス」

・瞑想、それに伴った呼吸法に拠る思考制御、心地よさへの体と思考の誘導・・・とか、私はそう理解する。

「アンが—マネジメント」

・怒りの制御。言葉を発するまでの、6秒の鍛錬。

わかることはわかるが、なかなかの難物。

介護者と介護を受ける人間との一種、攻防は続く。笑

今朝もまた、午前2時に呼び起こされたのである。

昨日も、排尿、排便介助、その後始末・・・等々。＋食事の用意などなど。ぐったりな状況はさして変わらず。まあ、午前中のヘルパーさん、午後の入浴介助。そうしたことは、私にとって大きな救いでもある。

ああ。

今日は、デーサービスがある。その間、私は月に1回の太極拳サークルへ。