Hiroの朝焼けブログ

数日前、Sと同じパーキンソン病を患っていらっしゃる方から電話あり。

ここのところ、その方は気分も優れず、それで、ふと私宛に電話を掛けられたらしい。

Sより更にご高齢の女性の方で、お一人で暮らしておられ、もうパーキンソン病歴40年になるとか。

それでも、杖を頼らず、なんとか自立しておられるのだが、さすがに、ここのところ、辛さが増して苦しくやりきれないと。その気持ちを何処に持っていけばよいのか。誰に訴えればいいのか。

そして、その相手はとうに自立されて家を出られたお子様やお友達でもないようだ。

パーキンソン病患者で作られた組織（患者会のようなもの：正式名称は書かないでおく）があるが、その方のおっしゃるには、その組織もその組織が年に数回発行する会報も私の悲しみを掬ってはくれないと・・・

いったい、あの組織は私にとってなんなのかと。必要な存在なのだろうかと・・・。

それは、私も部外者ながら、時折思っていたことではある。Sやその介護に明け暮れる私にとって、その組織はいったいなんなのだろう・・・

そんなことも交えてその女性の方と話した数日後、ちょうど、その組織から最新の会報が届いた。

全国の各支部が発行する支部版と全国版の2部、それにちょっとしたお知らせのチラシ。加えて今回は、新年度の会費振込用紙も同封されてある。

会費は、年金生活者の私たちにとっては、決して安価ではない。確かにこの会費を一番の収入とし、あとは広告料や寄付金などで運営されている組織であることは承知ではあるが、やはり、私には安価ではない。

ちょっとネットで調べてみた。公的機関の数字（一応R4 年とあるが）によると、私の県のパーキンソン病患者数は、現在3300人余り。恐らく、ここ数年の数字であろう。数年前まで支部組織におられた方の話ではあるが、私の県の会員は300人に満たないようだ。一割にも達していない。

これが組織の現実であり、部外者ながら、一抹の寂しさを感じる。

それでもSは、新年度の会費は払うつもりのようだ。

また、支部版、全国版の会報を読んで毎回思うことがある。

それは、介護者の視点があまりにも少ない、というか、殆どないのだ。

患者が主体の組織であるからしかたがないのだろうか。それにしても、介護者もまた当事者であると私は思う。

介護者無くして患者の生活は成り立たない。

さらに、負のベクトルには傾かない。

ギャンブル依存症、性依存症、買物依存症など、パーキンソン病では、実のところ、これらの病的依存は深刻である。そしてこれらが全てではないが、介護疲れに加えて、そうした病的な依存が引き起こす様々なトラブルによって、夫婦間や、家族が崩壊していった例を、私は身近にも複数知っている。

しかしながら、こうした問題が会報に反映されることも、私が知る限りない。

そうしたことを、ちょっと組織に近い方に尋ねてみたことがあるが、匿名性が担保されにくいし・・・といった応えだった。その方は、電話相談も受けていらっしゃったのだが、その相談の多くは、圧倒的に患者のギャンブル依存症だったともおっしゃった。（ほんとうに深刻である。）

まあ、当事者のプライドもあるのだろうし、更にうがったことを言えば、会報には多くの医療関係（製薬会社や病院など）の広告があり、それは大事な収入源の一つであり、病的賭博などは、パーキンソン病薬の重大な副作用の一つでもあるわけで、それを特集するなど、なかなか難しいのだろうなあ・・・とも考えてしまう。

それにしてもである。

かつて、その組織の全国大会に数回、介護者としてSに付き添って参加したことがある。ある分科会だったか、確か性的依存症についての問題定義の手が一般参加者から上がったことがあるが、それは議題ではないと司会者に軽くあしらわれた状況を直接見たことがある。だからといって、その問題定義が後日、何らかの形で、会報なりに取り上げられたことは、私が知る限りない。

日々は続く。

今日も日は暮れ、疲れ果て、当事者二人、呆けて行くばかりかも。

繋ぐものを求めているようでいて、実は、それらあれこれを断ち切ることを急いだりもしている。

今日はSの友人が訪ねてくるはずだったのだが、その友人の職場で新型コロナウィルスの陽性患者が出て、急遽、叶わなくなった。Sを散髪に連れて行く。

最近、Sがマドパーを服用しても、容易にオンにはならないことが多い。

長くオフ状態が続く。

私なりにネット検索などしてみるが。

2006年の発病以来、もう長く様々なパーキンソン病薬や、それに合わせて必要と医師が思われた薬を処方され・・・それはもう驚くほどの種類と量になる。

特に、レポドパ製剤の長期服用による、ディレイドオン（delayed-on）現象（服用しても薬の効果が中々現れない）、また、これはずいぶん以前からなのではあるが、ウェアリングオフ（wearing-off）現象（薬の効果が長続きしない現象）が顕著のような気がする。

また、現在は日中3時間おきぐらいに服用しているのだが、薬が一向に効いたようには見えず、ノオオン（no-on）現象もあるような気がする。

なかなか難しい。医師には相談してみるのだが・・・。

ジスキネジア（筋強剛からの発現なのか？）は多少治まってはいるようだが、これから先どうなるか油断はできない。

特に、夜のむずむず症がひどく、熱い蒸しタオルで対応するが、私の身が持たない。私の睡眠不足が続く。

これまで、睡眠時に、本人の不安感もあって睡眠薬（デエビゴ錠）2.5ｍｇ一錠を服用することが多かったのだが、かかりつけ医の処方通り2.5㎎2錠（合せて5㎎）服用することを常態化させてみようと思う。

取り敢えず昨夜はそれで、今朝方まで、まあまあおとなしく眠ってくれて、激しいむずむず状態や不眠、幻覚は無いとは言えないものの少なめで、私もどうにか眠れた。

が、疲れの蓄積からか、私の頭痛が昨日から酷い。倦怠感も深い。・・・・

午前、言語リハビリ。夕方、訪問入浴有。

子どもの頃、両親と何度も筒親の運転で通った懐かしい堤防道路。

あれから何十年経った今もさして変わってはいない。

思い立って、古いお札を納めに出雲路を大社まで。

前回お参りしたのは2020年8月21日。ただあの時は閉門間近の夕方。

ゆっくりできなかった。

改めて、古いお札の入った袋の中に、、初穂料の受領日付。平成26年11月9日とある。

もうあれから7年近くが経つ。

変な印象なのだが、今回、拝殿がなんだかこじんまりとした佇まいに感じられた。子どものころから、両親に連れられて、或いは友人と、また一人で、もう、何十回もお参りした社なのだが、こんな印象は初めての経験だった。なぜなのだろうか・・・・。などと。

コロナ禍の中ではあるが、それなりの人出。

お参りを済ませて、生姜糖をお土産に買い求め、黄金の穂波が揺れる麦秋、晩春の出雲路を、浜田方面に車を走らせた快晴、一人ドライブ。

温泉津、大田、江津、浜田、波子の海岸には人はまだ疎ら。畳が浦に立ち寄って、浜田からは、国道で県境を越えた。

5月23日夜から24日朝にかけて、またもSの幻覚がひどい。加えて脚のむずむず症がでて、朝方までSも私もほとんど全くと言っていいほど眠れず。Sは、1時間から2時間おきぐらいに私を呼び続ける。その度にレンジで蒸したタオルで、脚や股、脇、お腹などを拭いてやる。

口げんかも激しい。心身の疲れはピーク。

それでも、24日はデーサービスへ何とか連れて行く。

24日夜は、比較的おとなしく眠ってくれた様子。私は疲労からいつの間にか眠ってしまっていた。

翌日25日。朝方、S自分で衣類を脱ぎシャワーへ。

リビングで眠って居たのだが、防水シートもマットレスも、尿を吸い込んでいる。

尿瓶は二つとも利用している。

リビングを拭いたり、大物を洗濯したり、着衣を補助したり。朝の段階で疲労困憊。

午前、ヘルパーさん1時半。午後、訪問リハビリ。

Sが我が家で同居するようになって、最初の数年は、年に1回一泊だけショートスティを利用してもらっていた。それは私が毎年秋にマラソン大会に参加しており、同行が無理なためだった。

それから、やっと昨年末あたりから、月に一度のショートスティを納得してくれるようになった。

それでもなおかなり抵抗感があるようだ。いちばんの原因は夜中の排尿介助や入浴、そして最近では幻覚など。そのたびにスタッフの手を煩わせなければなあらない。これがSには、抵抗があるわけで。

普段は、私がそれらすべてを一手に担っているわけで。私のレスパイトの意味合いが、ショートスティにはある。これがSにはなかなか理解できない。

直近では5月21日から1泊二日の22日まで利用した。

今回も夜、幻覚もあり、それなりに大変だったようだが、どうにか凌げた。

20日の言語リハビリでは、ここ数日は幻覚の若干治まりつつあると先生に話していたのだが、その20日金曜日夜から21日朝に掛けては、再び幻覚がひどく、朝はまた排尿もうまくいかず、マットレスからシーツ、着衣まで濡れてしまった。

まあ、あまり期待し過ぎても・・・・・ということか。

昨日22日夕方、ショートステイから帰って、同じパーキンソン病の知人と電話で話す。

たわいもないことだが、そうしたことが大事なのかとも。

結局5月はショートステイを2回利用した。

６月からは月2回の利用をローテーション化する予定で、本人も一応は納得しているのだが、果たしてどうなるか。

今から十数年前になるのだろうか。Sがパーキンソン病との告知を受けて数年後。

Sは、かかりつけ医や知り合いの患者に勧められるまま、期待を胸に県外のH県立リハビリ専門病院に約1ヶ月入院した。そこはパーキンソン病専門の病院ではなく、所謂リハビリテーションの総合病院だった。脳梗塞や交通事故、そしてさまざまな難病を抱えた患者が入院しており、もちろんパーキンソン病患者もその中に含まれてはいた。

私は、Sが入院して一、二週間後にお見舞いに行って見たが、私の第一印象は今一つだった。施術の様子も見たが、パーキンソンを意識したものとは思えず、全ての患者に同じようなリハビリを行っている様子。しかもひと昔のスタイルというか、がんばれがんばれなのである。まだ圧倒的に若い療法士が補飛んで、臨床経験が豊富とは思えず、療法士自体もパーキンソン病に対しての深い知識や経験があるようには見えなかった。

私は、直観的に何かしら不安を覚えて、すぐに退院を促したことを今でもよく覚えている。

果たして一か月後、退院時には、パーキンソン病に加えて、脊椎間狭窄症の病名もつけられており、コルセットを装着、状況は全く芳しくなかった。入院時は自分の運転で3時間での往路も、復路は、6時間以上かかってSの自宅へ辿り着く有り様。

帰って来てから、地元の複数の整形外科病院で再検査をしてもらうと、脊椎間狭窄症はまだコルセットを付けるほどのことはないと言われる始末。だが、もう後の祭り。

あの入院が後々までSの病状とその進行に影を落とすことになる。腰痛は進行し、歩行もふらつき、すくみ足などが顕著になる。

以前も書いたような気もするが、もう一度、時系列を整理しておく。

2003年（平成15年）8月6日：Sの愛犬、先代Rが17歳で死去。

2005年（平成17年）4月末、私の母が自宅で朝転倒。そのままほぼ寝たきり状態となる。

2006年（平成18年）1月：かかりつけ医による診断書では、S,この年の1月がパーキンソン病の発病となっている。

2006年（平成18年）8月22日：私の父、76歳で死去。（直腸癌）

（SがH県立リハビリテーション病院に約1か月入院したのは、おそらくこの期間（2006年～2007年）のどこかだったと思われる。それが秋も深まりつつある11月ではなかったか。お見舞いに行ったとき、山々は紅葉がすでに深かった。）

2008年（平成20年）11月21日：Sのお母様、91歳で死去。（間質性肺炎）

2010年（平成22年）1月9日：私の母、79歳で死去。（誤嚥性肺炎）

2013年（平成25年）5月12日：友人の愛犬Pちゃん死去。（その友人のお父様もほぼ同時期に亡くなっておられるようだ。）

2014年（平成26年）3月：S定年退職。（定年までの3年間は病気の為に休職。）

2014年（平成26年）4月23日～27日：Sのシンガポール旅行に私も同行。シンガポールでは、S,カジノに入り浸る。この年、友人とマカオにも言っているが、同様にカジノ通い。

（この頃、H県立リハビリ病院で知り合った男性からのお金の無心がたびたび。Sはそれに断りきれず何度か幾らかを送金している。最後は私が電話での無心にSに代わって断っている。それ以降は連絡なく結局返却も無し。その男性もギャンブルによる負債があったようだ。）

2015年（平成27年）7月：Sの多額のカードローンによる債務超過が発覚。（大きな原因の一つとして、見知らぬ人物からのネット詐欺による負債もあった。）既にギャンブル依存症は深刻な状態にあった。　S,我が家で同居。相前後して、このころ、警察、刑事、探偵事務所（私の知らないうちにSだけの判断で多額の無駄金を出費している。）、弁護士、検察庁、簡易裁判所、ギャンブル依存症関係のボランティア組織など、本当に様々な方面とのコンタクトが途切れることなく続き、そのほとんどに私も関わる。

2015年（平成27年）11月：S,特定調停による返済が始まる。

2018年（平成30年）1月28日：Sの愛犬R、14歳で死去。

2018年（平成30年）4月10日：Sの自宅売却。

2019年（令和1年）8月7日：Sの愛犬T、13歳で死去。

2019年（令和1年）9月1日：S,特定調停による返済完了。

2019年（令和1年）1０月末：Sの肺に異常が見つかる。検査入院を経て、膿胸で11月19日から12月21日まで一か月余り入院。（寛解は翌2020年2月）

2019年（令和1年）12月：中国武漢で新型コロナウィルス（Covid-19 ）による肺炎が発生する。

2022年（令和4年）2月：かかりつけ医をY医院からM医院に変える。

＊かかりつけ医を変えた頃から幻覚が次第にひどくなる。

追記：

2015年11月からSの特定調停による返済が4年間にわたって始まるのだが、その間もSのパチンコ通いは一向に収まらなかった。却って激しさを増したと言ってもよいぐらいだった。時には馬券もそれに加わる。引っ越してきた私の街のパチンコ店は大方全て行っているのではなかろうか。

Sの家と土地を売却して得た少しばかりのお金も、多くはパチンコに消えて行った。

パチンコには自分がバスやタクシーで出掛けるのだが、大概は返れなくなり、私が迎えに行くことも多かった。当然ながら口げんかも絶えず。

パーキンソン病薬がもたらす病的賭博だけではなく、Sの元々の家庭環境や資質も幾分かはあったのではとも思える。因みにSが幼いころ、商店をやっていたSの家では、宝くじも扱っていたらしい。そういうところからか、昔から「くじ」が好きだったようでもある。

特定調停の返却作業は全て私が行った。パーキンソン病であるSにはその作業自体も困難であり、ギャンブルから抜け出せていなかったSにとって、お金を動かすこと自体もリスクを伴っていた。

パチンコ通いが激減するきっかけは、膿胸と新型コロナウィルスの蔓延であろう。これがなかったら、事態はどうなっていたことか。

追記２：ここのところ、Sは、幻覚に加え、いわゆるむずむず症に悩まされている。パーキンソン病の薬による副作用の一つとしてポピュラーなものではあるらしいが。また、病気に関係なくお年寄りにはこれに苦しんでいる人も少なくは無いらしい。これが不眠の原因の一つともなっているようだ。

5月16日。月曜日。未明に起こされる。体の痛みをうったえる。排尿補助。

朝方も呼ばれる。

午後からN病院で」言語リハビリがあるが、私が疲れ果て、眠りも浅く、腰も痛い。タクシーを利用しようかとも思う。車を運転する自信がない。

それでも結局、自分の運転で、どうにか連れて行く。

その後、Sの体調オンが続くようなので、久しぶりにカラオケ店へ。1時間半ほど滞在。

17日。S,デーサービス。朝から頭痛が続くが、Sを送り届けてから、スーパーで買い物。色々用事を済ます。4時過ぎに迎えに行く。

18日。日付が変わって12時過ぎ、転寝をしてしまっていた私が階下に降りて見ると、S、リビングで眠って居る。体勢を安定させて、薬を用意して、下剤、睡眠薬２．５ｍｇ一錠を飲ませる。

朝、6時前、S、リビングのマットレスの上で尿まみれ。尿瓶がこぼれたようだ。

おしめも履いてはいたのがだが、うまくいかなかったらしい。

色々いつもの、あいも変わらない処理をする。洗濯物どっさり。

朝9時過ぎ、訪問リハビリ。45分滞在。私の体を心配してくださる。

実は、昨日が私の誕生日で、また一つ老いたわけである。

S、リハビリの先生が変えられた後も、ベッドで眠って居る。

朝から穏やかに快晴。

今日も深夜から断続的に私を呼ぶS.

Sに憑いて離れない幻覚。その実態は何なのか。

私にもわからない。

昼間はNリハビリテーション病院で言語リハビリ。夕方はヘルパーさんの入浴介護。

夜はまた幻覚。止まない恐れと不眠。

昨夜からは1時間程度しか眠れず。

せいぜい一瞬ではあるが、私の時間。風呂から上がってパソコンを開くと、あと30分足らずで日付がかわる。

今朝は、というか、未明、2時過ぎに階下からの声に呼ばれて、Sの部屋を開けると、ベッドから床に下りようとしていて、どうにか支えて床のマットレスに寝かせる。

午前3時過ぎ、再び私は蒲団に体を横たえる。朝、6時前、階下から呼ばれるままに、襖を開けると、マットレスもSの体も小便に濡れている。尿瓶にうまく排尿が出来なかったらしい。おしめも排尿で膨らんでいる。

レンジで蒸しタオルを作り、体を拭いてやる。敷布や衣類を洗濯機に詰め込む。

午前9時、訪問看護。帰り際、アドバンス・ケア・プランニングの話をされる。

午後、HクリニックでW先生のリハビリ。

ほとんど24時間拘束の状態に、私はいら立ちが募る。

Sは、体の辛さ、幻覚の辛さが先に立ち、私のいら立ちが理解できない。

睡眠不足から、車の運転も辛い。

午前の事だが、Sには、まだやり残していることがあると、看護師に話していた。

それがまた、結局のところ、私を更に拘束していくことは、おそらく言うまでもない。

そして、今日初めて、その訪問看護師に、S自らの、ギャンブル依存の過去や、それによって、愛犬の世話がおろそかになった悔恨が、幻覚の根っこにもあることなどを話す。

そしてまた、Sが階下から私を呼ぶ電話の着信音。もう日付が変わる。排便の為にトイレまで誘導する。眠れない夜の開幕。

今回で灯浮標40回。ゆっくりとはいえ、いつの間にか、である。

Sの自宅売却のことを、メモ書きとして記す。

灯浮標35（2022.4．27）に書いているが、Sのギャンブルによるクレジット破たんで、特定調停から返済が始まったのが、2015年（平成27年）11月。その年の夏7月偈頌運からSは私の家で犬と一緒に暮らすことになる。週1，2回、他都市にあったSの自宅へ私の運転で高速道経由、日帰り帰宅を繰り返していたのだが、Sはもちろん、私にも負担が大きかった。

また、特定調停により返済が始まったにもかかわらず、Sのパチンコ通いは一向に収まらなかった。

金銭的にも厳しい状態が続いていた。結局自宅を持ち続けることは難しく、2018年（平成30年）4月10日、仲介業者を燈して不動産会社（兼工務店）へ売却が成立した。

足元を見られていたというか、結局金額は安かったが、もうそんなことを言っていられる状況ではなかった。団地内に建っていた土地付きのその戸建て住宅は200万円余りで手放すことになったのだった。パーキンソン病のSと共に、その法的手続きなどには全て私が立ち会った。

手続きに際し、Sも知らなかった様ざまな事が分かった。

名義はSの母親とSにあり、既に亡くなっておられたSの母親の戸籍謄本や住民票（取り寄せたり、司法書士さんに頼んだり、Sと私が直接、他自治体の役所に出向いたり・・本当に大変だった。）から、お母様とご主人が共に歩まれた人生の一端も窺えた。（Sの生まれるずっと前の事だが、思いもよらない他県でも暮らしておられたり、ご主人の仕事の関係で中国でも暮らしておられた。）

売却はなったものの、その金額は、お姉様へのお礼金として、また、諸経費や借金の清算に、残りも数か月でパチンコを主とするギャンブルに消えて行ったのである。

これは、特定調停による返済とは別の話である。特定調停による返済は、翌2019年（R1年）9月まで続くのである。その間に愛犬2匹が相次いで旅立つという悲しみも重なる。、